Καλή Ανάσταση

Διανύουμε μια πολύ δύσκολη περίοδο. Δύσκολη για όλους με όλα όσα συμβαίνουν γύρω μας, μέσα στα σπίτια μας πλέον...καταστάσεις που κάποτε ακούγαμε, και τώρα βιώνουμε....
Μα αν κάτι έχω μάθει καλά, αυτό είναι ότι η ελπίδα δεν πρέπει ποτέ να χάνεται. Και είναι πράγματι μαγική η δύναμη της ανθρώπινης αλληλεγγύης που μπορεί να δημιουργηθεί κάτω από τέτοιες συνθήκες.
Υπάρχει ένας κόσμος που ενώ γνωρίζουμε ότι υπάρχει κάνουμε ότι δεν βλέπουμε. Αποτελείται από παιδιά, που θεωρούν σπίτι το θάλαμο ενός νοσοκομείου. Γονείς που ξημεροβραδιάζονται πάνω σε μια καρέκλα για μέρες, μήνες, χρόνια. Που μπαινοβγαίνουν στο νοσοκομεία τόσο τακτικά που οι νοσοκόμες και οι γιατροί έχουν γίνει τα πλέον προσφιλή πρόσωπα για αυτούς. Κάτι σαν συγγενείς ας πούμε.
Και είναι πράγματι βολικό να μη τους βλέπουμε. Θέλω να πιστεύω ότι φταίει ο φόβος και όχι η αναισθησία ή μήπως και τα δυο αυτά μαζί άραγε???
Ας πάρω την πρώτη εκδοχή. Ο φόβος. Σε αυτή την περίπτωση υποσυνείδητα πιστεύουμε ότι πάσχουν από το μεταδοτικό <<μικρόβιο της συμφοράς>>. Και δεν θέλουμε να έχουμε καμία σχέση με αυτό. Δεν θέλουμε να μας αφορά. Λέμε ότι συμπάσχουμε αλλά εγώ μάλλον θα έλεγα ότι στρουθοκαμηλίζουμε βάζοντας το κεφάλι μας στην άμμο κάνοντας like και στην καλύτερη των περιπτώσεων κοινοποιώντας το στα δίκτυα κοινωνικής δικτύωσης μέχρι να το δει ο επόμενος. Δεν είναι κακό αυτό, απλά κάποιες φορές δεν είναι αρκετό.
Η ιδέα : Ένας χώρος εντός των μεγάλων νοσοκομείων, γεμάτος παιχνίδια, βιβλία, μουσικά cd και χρώματα για τα παιδιά που νοσηλεύονται ο οποίος θα λειτουργεί και ως δανειστική παιγνιοθήκη για τα παιδιά που δεν θα μπορούν να αφήσουν το θάλαμο. Ένας χώρος που θα στελεχώνεται από εθελοντές οι οποίοι θα προσφέρουν δημιουργική απασχόληση. Πόσο δύσκολο μπορεί να είναι ένας κλόουν για παράδειγμα να περιφέρεται στους διαδρόμους δίνοντας μια μικρή παράσταση? Φαντάζεστε πόσα χαμόγελα θα μπορούσε να εκμαιεύσει μέσα σε λίγα λεπτά?
Θα είναι κάτι. Θα είναι μια μικρή αρχή για να γίνουν τα πράγματα καλύτερα.
Καλή Ανάσταση σε όλους.

Νέο ξεκίνημα

Δεν είναι πολλές μέρες που ο μικρός Νικόλας ξεκίνησε προνήπιο. Και θα ήταν αδύνατο να μη γράψω κάτι για αυτό.
Η αντίδραση του μικρού στη νέα κατάσταση ήταν πολύ, πολύ θετική. Και αυτό με χαροποίησε ακόμα περισσότερο.
Υπάρχουν πολλά ακόμα που πρέπει να κατακτήσουμε, πολλά πράγματα που εξακολουθούν να με ανησυχούν, όμως κατά ένα περίεργο, μαγικό τρόπο όλα βρίσκουν σιγά, σιγά τον δρόμο τους.
Καλό Φθινόπωρο σε όλους!!

Η ιστορία της ατρησίας

Η πρώτη περιγραφή της συγγενούς ατρησίας οισοφάγου σε δίδυμα κορίτσια, έγινε από τον William Darston στο Πλύμουθ της Αγγλίας, το 1670.

(Between the two girls there was one heart, one liver, and one stomach. The baby girl on the left had the esophageal atresia and lived off the organs of her twin on the right).

Η συνήθης μορφή της ανωμαλίας συνοδευόμενη από τραχειοοισοφαγικό συρίγγιο (Τ.Ο.Σ.) καταγράφηκε πρώτα από τον Tomas Gibson το 1697.
"About November 1696, I was sent for to aninfant that would not swallow. The babyseemed very desirous of food, and took whatwas offered in a spoon with greediness; butwhen it went to swallow it, it was liked to bechoked, and what should have gone downreturned by the mouth and nose, and it fellinto a struggling convulsive sort of fit upon itbut the next day died“Gibson T: The anatomy of humane bodies epitomized 5th edition. Edited by: Awnsham , Churchill J. London 1697"

Το 1929 ο Vogt περιέγραψε τους διάφορους τύπους της ατρησίας οισοφάγου και η ταξινόμηση του εξεταζόμμενη κλινικά από τον Gross έχει παραμείνει με αποδοχή από τους ερευνητές ως μέθοδος ταξινόμησης των οισοφαγικών ανωμαλιών.

Σύμφωνα με τους Myer και Aberdeen η πρώτη απόπειρα αποκατάστασης χειρουργικώς της ατρησίας οισοφάγου έγινε από τον Steele το 1888.

Το 1913 ο Richter αντιμετωπίζει την πάθηση εκτελώντας οισοφαγοστομία και γαστροστομία σε νεογνό με ατρησία οισοφάγου.
Το 1936 εφαρμόστηκε η πρώτη εξωυπεζωκοτική οισοφαγική αναστόμωση σε νεογνό με ατρησία οισοφάγου.
Η απόπειρα του Lanman έγινε γνωστή το 1940 μετά την απόπειρα του Saw το 1939 που επίσης επιχείρησε οπίσθιο υπεζωκοτική προσπέλαση για αναστόμωση των κολοβωμάτων, χωρίς επιτυχία. Τα αποτελέσματα από τις προσπάθειες αυτές των διάφορων χειρουργών, ουσιαστικά προκάλεσαν απαισιοδοξία. Παρόλο όμως την απαισιοδοξία η κατάσταση προκάλεσε το ερευνητικό ενδιαφέρον σε παιδιάτρους και χειρούργους ώστε να αντιμετωπίσουν και να λύσουν το συγγενές αυτό πρόβλημα των νεογνών.

Το 1939 ανεξάρτητα ο Ladd στη Βοστώνη και ο Leven στη Μινεάπολη κατάφεραν να αντιμετωπίσουν επιτυχώς νεογνά με την ασύμβατη με τη ζωή μέχρι εκείνη τη στιγμή, ανωμαλία. Και οι δυο έκαναν γαστροστομία, την οποία ακολούθησε αργότερα απολίνωση του συριγγίου, επιτρέποντας έτσι στα νεογνά να ζήσουν και αργότερα να γίνει αποκατάσταση του οισοφάγου με σωληνωτούς κρημνούς. Αυτοί οι 2 ιστορικοί ασθενείς, ήταν τα πρώτα νεογνά που έζησαν κατόπιν χειρουργικής αποκατάστασης του οισοφάγου.

Ενδιαφέρον παρουσιάζει το γεγονός ότι ένας ασθενής που γεννήθηκε το 1935 με ατρησία οισοφάγου έζησε σιτιζόμενος από την γαστροστομία μέχρι το 1946, οπότε έγινε και επιτυχής αντικατάσταση του οισοφάγου.

Ο Cameron Haight μαθητής του John Alexander μελετώντας την ανατομία της ατρησίας του οισοφάγου εφάρμοσε την απλή αναστόμωση που ερχόταν σε απόλυτη συμφωνία με το πολύ λεπτό κατώτερο οισοφαγικό τμήμα. Το 1941 ο Haight εξέτασε κατά παράκληση του παιδιάτρου Harry Towsley ένα βαριά άρρωστο νεογνό κοριτσάκι με ατρησία οισοφάγου/Τ.Ο.Σ.. Μαζί κατόρθωσαν να διασώσουν το νεογνό. Έκτοτε έγινε μεγάλη πρόοδος, κυρίως στη μετεγχειρητική φροντίδα των νεογνών, ενώ επιβλήθηκαν οι λεπτοί χειρισμοί κατά τη διάρκεια της χειρουργικής επέμβασης. Ακόμα και σήμερα όμως η εξωυπεζωκοτική προσπέλαση που παρουσιάστηκε από τον Lanman και η αναστόμωση που έγινε από τον Haight παραμένουν τα θεμέλια της αποκατάστασης της Α.Ο./Τ.Ο.Σ.

(Τα στοιχεία αποτελούν μέρος διατριβής του Αριστοτέλειου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης http://phdtheses.ekt.gr/eadd/handle/10442/3027)

Περισσότερα στοιχεία μπορείτε να διαβάσετε και εδώ:
http://books.google.gr/books?id=AKZTNT7IA5gC&pg=PA281&lpg=PA281&dq=the+first+survivor+from+esophageal+atresia&source=bl&ots=j1lE9abR6l&sig=_0XI04_yaJCyEyzu5pMqHvXITTM&hl=el&ei=TdJGTuanNYGg-wbBt7HwBg&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=9&ved=0CG0Q6AEwCA

http://www.slideshare.net/rakib55/esophageal-atresia-tracheophageal-fistula

Και εδώ η προπτική για το μέλλον-βλαστοκύτταρα για αναγέννηση του οισοφάγου

http://docs.google.com/viewer?a=v&q=cache:iW0SfYwkXQ8J:www.biliaryatresia.org/reference/EA-tissue-engineering.pdf+stem+cells+for+esophageal+atresia&hl=el&gl=gr&pid=bl&srcid=ADGEESifWcnMksqG7P5tsuXuYDDZ6x8-0_IiKmXVcqNINf9-GGgSFmKftqfmkYvPe3Q9LV6bXngq-Ubl9JvE7DHgcL5fNzhs8YRb52ftWw9TJFY8SdvBOWoS7KNX5nPZO_MNVfhQN3cZ&sig=AHIEtbQ7jnMBO_dDwAG5l-OXgE0EvDH2eA

http://www.sciencedaily.com/releases/2008/12/081215184315.htm

Αναλυτικά η μέθοδος Foker

http://www.youtube.com/watch?v=ULWlaEimuUM&feature=related

Όλα όσα περιμέναμε-First International Workshop on Esophageal Atresia-Lille France

Την Άνοιξη του 2010 στη Lille της Γαλλίας πραγματοποιήθηκε το 1ο παγκόσμιο συνέδριο για την ατρησία του οισοφάγου. Ιδού τα αποτελέσματα. Στο λινκ που παραθέτω μπορείτε να διαβάσετε στα αγγλικά το περιεχόμενο του συνεδρίου.
http://docs.google.com/viewer?a=v&q=cache:LjD8hIS8xtMJ:cracmo.chru-lille.fr/module17/assocres.pdf+foker+technique+utrecht+van+der+zee&hl=el&gl=gr&pid=bl&srcid=ADGEESjnrZzooo5PlQUNQP_z44Uz2cHBydSnOUp0KxoK6VOeg_9M6_YYVlXJ_zU4XE-f4tKgmvgRYlnr022uu8U-WI2goERqaCet3qHgae9LrUQdrFu1wK4DO9iEb2esEJn-uiuOvj2r&sig=AHIEtbSviEB93FUsWRWecWtE5sW3Sv4Mdw

Forum επικοινωνίας

Από χθες έθεσα σε λειτουργία το πρώτο ελληνικό φόρουμ για την πάθηση της ατρησίας του οισοφάγου. Σας παραθέτω το link παρακάτω, αλλά μπορείτε να το βρείτε και στα δεξιά της ιστοσελίδας. Για να δημοσιεύσετε κάποιο post θα πρέπει να γίνετε μέλος και να καταχωρήσετε το mail σας. Η λειτουργία του θα είναι δοκιμαστική, είναι καινούριο και για εμένα και θα δούμε πως θα πάει. Όποιος αντιμετωπίσει κάποιο πρόβλημα, καλό θα ήταν να με ενημερώσει.
Αισιοδοξώ να συλλέξουμε όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες για την πάθηση, να γνωριστούν οι γονείς μεταξύ τους, να μοιραστούν τις εμπειρίες τους και να βοηθηθούν όσο το δυνατόν περισσότεροι άνθρωποι γι΄αυτό τα στοιχεία που καταχωρείτε να είναι αληθή.
Θα παρακαλέσω όσοι γίνουν μέλη, να τηρήσουν τους κανόνες συμπεριφοράς διαδικτύου διαφορετικά θα διαγραφούν.
Ευπρόσδεκτοι είναι όχι μόνο άνθρωποι που έχουν αντιμετωπίσει το πρόβλημα, αλλά οποιοσδήποτε γνωρίζει ή θεωρεί ότι έχει κάτι να πει.
Σε καμία περίπτωση δεν παρέχουμε ιατρικές συμβουλές-πρόκειται μόνο για ένα φόρουμ επικοινωνίας-και μόνο οι θεράποντες ιατροί είναι αρμόδιοι για αυτό.

http://forum-esophageal-atresia.2289663.n4.nabble.com/

Since yesterday began operating the first Greek Forum about the disease of esophageal atresia. You can find the link below, or you can click to the right, to the main page of the site. To post a post should become a member and register your mail. The operation will be a trial, is new to me also and we'll see how it goes. Anyone facing a problem, please let me know.
Our purpose is to gather as much information as possible about the disease, the parents get to know each other, share experiences and help as many people as possible.
We ask from those who join the forum to keep the standards of conduct internet, otherwise they will be deleted.
Welcome is not just people who have experienced the problem, but anyone who knows or believes he has something to say.
The forum in no case does not provide medical advice and only the doctors are responsible for this.


http://forum-esophageal-atresia.2289663.n4.nabble.com/

Nickolas pictures

Προβολή πλήρους άλμπουμ

Ζητώ συγνώμη που ενεργοποίησα πάλι την φόρμα σχολίων, από εδώ και πέρα όλα τα σχόλια θα παίρνουν έγγριση πριν δημοσιευτούν και αυτό γιατί κάποιοι ποστάρουν κάποια διαφημιστικά λινκ για αγορά φαρμάκων, πράγμα που δεν θεωρώ και πολύ σωστό. Το blog αυτό σε καμία περίπτωση δεν δημιουργήθηκε για λόγους διαφήμισης, υπάρχουν άλλα site για αυτό τον λόγο, ούτε κάνουμε promotion σε καμία φαρμακευτική. Ο μόνος λόγος που δημιουργήθηκε ήταν για να αποτελέσει μια γέφυρα επικοινωνίας μεταξύ των οικογενειών που βίωσαν την πολύ σοβαρή πάθηση της ατρησίας οισοφάγου.
Καλή Ανάσταση.

Recent Photos

Tο νόημα της ευτυχίας...

Είναι μερικοί άνθρωποι που δεν μπόρεσαν ποτέ να διαβάσουν το μυστικό σημείωμα που άφησε μέσα τους ο Θεός. Δεν είχαν το απαιτούμενο φως για να το διαβάσουν. Και το άφησαν διπλωμένο να κιτρινίζει σε ένα κρυφό συρταράκι της ψυχής τους. Είναι μερικοί άνθρωποι που, όταν πέσει στα χέρια τους η χαρά, δεν ξέρουν πως τους ανήκει. Και σαστίζουν. Τη φέρνουν από δω, τη γυρνάνε από κει, ώσπου ανοίγουν ένα λάκο και τη θάβουν, όπως κάνουν με τα κόκαλα τα σκυλιά. Είναι μερικοί άνθρωποι που πίστεψαν αλήθεια πως ο Θεός αγαπάει τους μουτρωμένους.

Χαρά σε αυτούς που γέμισαν την ψυχή τους και διάβασαν τραγουδιστά το μυστικό τους σημειωματάκι. Αν το΄σκισαν μετά, αν το έκαψαν, το έκαναν μόνο για το κέφι τους. Για να κλείσουν μάτι στο Θεό. Χαρά σ΄αυτούς που πιάστηκαν στο δόλωμα της ζωής και σπαρτάρισαν μέσα στα δίχτυα της. Αν τα τρύπησαν μια στιγμή και ξαναβγήκαν στο πέλαγος, το΄καναν μόνο και μόνο για να έχουν τη χαρά να ξαναπιαστούν.....(Αλκυόνη Παπαδάκη)

                              

Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων

Με την ελπίδα για ένα καλύτερο μέλλον.

Ο άθλος του ραντεβού...

Έχω καιρό να γράψω, εσκεμμένα βέβαια απείχα, δεν γράφω απλά για να το κάνω, νιώθω ότι πρέπει να έχω και κάτι να πω...

Το να κλείσεις ραντεβού σε ένα δημόσιο νοσοκομείο (μέσα σε εύλογο χρονικό διάστημα), είναι μάλλον κάτι σαν άθλος για τα ελληνικά δεδομένα.

Όχι σας πληροφορώ ότι δεν αστειεύομαι καθόλου, μάλλον το σύστημα αστειεύεται με όλους εμάς.

Ας πάρω όμως τα πράγματα από την αρχή.

Ο Νικόλας πριν ένα μήνα έγινε τεσσάρων χρονών και έχουν περάσει αισίως 2 χρόνια ακριβώς μετά την αποκατάσταση του. Τον Σεπτέμβριο θα είναι έτοιμος, ηλικιακά τουλάχιστον, να πάει προνήπιο. Θεώρησα σκόπιμο λοιπόν να κάνουμε ένα check λόγω του βεβαρημένου του ιστορικού και σε τελική εάν διαγνωσθεί κάτι, να υπάρχει το χρονικό περιθώριο έγκαιρης αντιμετώπισης.

Πρόσφατα λοιπόν έμαθα ότι στο Παίδων Πεντέλης λειτουργεί κέντρο ανάπτυξης στο οποίο ο κάθε ασφαλισμένος μπορεί να πάει το παιδί του και να γίνουν κάποιες μετρήσεις προκειμένου να αποδειχθεί η φυσιολογική ανάπτυξη (λόγος/ κίνηση κτλ) του παιδιού.

Σήμερα το πρωί κάλεσα το 1535 (είναι το νούμερο που καλείς για να κλείσεις γιατρό σε δημόσιο νοσοκομείο για όσους δεν το γνωρίζουν) για να κλείσω ένα ραντεβού με κάποιο γιατρό που ήθελα και εν συνεχεία κάλεσα το 2132052446 στο κέντρο ανάπτυξης παιδιού.

Ομολογώ ότι κάτι είχα ακούσει για τον τρόπο με τον οποίο κλείνονται αυτά τα ραντεβού, αλλά άλλο να στο λένε και άλλο να το ακούς με τα ίδια σου τα αυτιά....

Στην άλλη μεριά του ακουστικού μου απάντησε όχι κάποιος υπάλληλος, αλλά ένας ηλεκτρονικός υπάλληλος (περίπου όπως γίνετε όταν καλείς κάποια κινητή ή σταθερή τηλεφωνία!!). Ouaou! this is technology I said!!!! αλλά σύντομα άλλαξα γνώμη.....

Καταλήγεις λοιπόν να είσαι στο τηλέφωνο κανά 10λεπτο μέχρι να καταφέρει ο ηλεκτρονικός υπάλληλος να καταλάβει για ποιο νοσοκομείο και γιατρό ενδιαφέρεσαι, να βρει ημερομηνία και να καταχωρήσει σωστά τα στοιχεία σου και αφού σου κάνει όλες τις ερωτήσεις εις διπλούν (σε σημείο που αρχίζεις να σκέφτεσαι μήπως έχεις εσύ το πρόβλημα. ...τελικά), μπορείς να κλείσεις το ριμαδοτηλέφωνο.

Το πρώτο λοιπόν ραντεβού ορίστηκε για τον Μάιο (αυτό με τον ηλεκτρονικό υπάλληλο), ενώ το δεύτερο (στο κέντρο ανάπτυξης) για τον Ιούλιο!!!!!

Κατά την τηλεφωνική συνομιλία που είχα με την υπάλληλο (στο κέντρο ανάπτυξης) αρχικά μου όρισε ημερομηνία για τον Σεπτέμβριο!!! Ασυναίσθητα έβαλα τα γέλια όταν το άκουσα και εκείνη απορημένη με ρώτησε <<γιατί γελάτε κυρία μου???>>

-Γιατί έχουμε Φεβρουάριο, της απάντησα ενοχλημένη πια.

-Υπάρχει μια σφήνα με αναμονή τον Ιούλιο αλλιώς μόνο Σεπτέμβριο!!!!Βέβαια υπάρχει πάντα και η εναλλακτική των απογευματινών ραντεβού που είναι πιο σύντομα και κοστίζουν 75 ευρώ, είπε.

- Σας ευχαριστώ αλλά θα κρατήσω το αρχικό ραντεβού και έκλεισα το τηλέφωνο.

Η απορία μου λοιπόν είναι η εξής. Με ποια λογική λειτουργεί αυτό το σύστημα??

Μήπως η ειδικότητα του λογοθεραπευτή για παράδειγμα ή του οφθαλμίατρου έχει να κάνει μόνο με περιστατικά που δεν θεωρούνται επείγοντα??

Και αν ναι, ποιος ορίζει τι είναι επείγον και τι όχι...

Μήπως ο όρκος του Ιπποκράτη είναι διαφορετικός για τον χειρούργο από εκείνον του παιδίατρου ή οποιουδήποτε άλλου γιατρού???

Και εμείς γιατί λέμε απλά ευχαριστώ και το δεχόμαστε????

Όταν κάποιος θέλει να πάει στον γιατρό, θέλει να πάει σήμερα, αύριο, άντε μεθαύριο, όχι όμως 7 μήνες μετά....

Όπως είπε όμως και η υπάλληλος υπάρχει πάντα η εναλλακτική. Η εναλλακτική των απογευματινών ραντεβού ή των ιδιωτικών ιατρείων. Μια εναλλακτική η οποία κοστίζει extra..του νόμιμου. Και λέω extra γιατί μη νομίζετε ότι τα δημόσια νοσοκομεία είναι τζάμπα γιατί από όσο θυμάμαι όλοι μας έχουμε μεγάλες κρατήσεις από τους μισθούς μας για περίθαλψη και νοσηλεία, ποσό που έρχεται σε μεγάλη αντίθεση με τις υπηρεσίες και συμπεριφορές που λαμβάνουμε....

Είμαι σίγουρη ότι όλοι σας καταλαβαίνετε τι εννοώ, είμαι σίγουρη ότι όλοι σας έχετε μια παρόμοια ιστορία με τη δική μου να θυμάστε....

Τα συμπεράσματα δικά σας....

Καλό σας απόγευμα.

Καλή Χρονιά με υγεία...

ΧΡΟΝΙΑ ΚΑΛΑ ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ....

Καλησπέρα και Χρόνια Πολλά. Σας εύχομαι υγεία και ο καινούριος χρόνος να μοιράσει σε όλους χαμόγελα ευτυχίας.

Πριν από αρκετό καιρό μου άφησαν μύνημα κάποιοι γονείς με τους οποίους δεν μπόρεσα να επικοινωνήσω γιατί δυστυχώς δεν φαίνεται το μέιλ τους.

Αναφέρομαι συγκεκριμένα στους επισκέπτες που δημοσίευσαν σχόλια στις:

1.  09/12/10 μητέρα με δίδυμα κοριτσάκια
2.  03/08/10 Χριστίνα με ένα κοριτσάκι 10 χρονών

Αν επισκεφτούν ξανά το site και δουν την ανάρτηση μπορούν να μου στείλουν προσωπικό mail εάν θέλουν στο sheenadim@gmail.com        

Επιπλέον ένας ανώνυμος δημοσίευσε ένα λινκ δηλώνοντας έκλιση για βοήθεια. Θα παρακαλέσω όταν πρόκειται για παρόμοια περίπτωση να μην αφήνετε απλά το λινκ στα σχόλια. Πρώτον γιατί μπορεί να μη το δω άμεσα (όπως και έγινε δηλαδή) και δεύτερον για λόγους εγκυρότητας θα πρέπει να υπάρχουν κάποια στοιχεία του καταχωρητή.

ΚΑΛΕΣ ΓΙΟΡΤΕΣ

Διαβάστε και αυτό...

Ronald McDonald House-Ξενώνες φιλοξενίας

Τα Ronald McDonald είναι ξενώνες φιλοξενίας για τις οικογένειες των παιδιών που νοσούν καθώς και για τα ίδια τα παιδιά σε περίοδο ανάρρωσης και παρακολούθησης. Πρόκειται για μια τεράστια κοινότητα που στόχο έχει την στήριξη των οικογενειών.

Ξεκίνησαν από την Αμερική to 1974. Από εκεί και μετά δημιουργήθηκαν εκατοντάδες ξενώνες παντού σε Αμερική και εν συνεχεία στην Ευρώπη λειτουργώντας πάντα με εθελοντές, και προσφέροντας σε εκατομμύρια ανθρώπους όχι μόνο μια στέγη αλλά ουσιαστική χείρα βοηθείας σε όποιον τη χρειαζόνταν.

Αμερική, Ολλανδία, Γερμανία, Σουηδία, Βραζιλία, Ρουμανία, Πολωνία, Αργεντινή, Χιλή, Ν.Ζηλανδία, Ιαπωνία.

Το έργο τους, αναμφίβολα μεγάλο, γίνεται ακόμα πιο σημαντικό αν σκεφτεί κανείς ότι δεν φιλοξενούν μόνο ντόπιους, αλλά και οικογένειες από ξένες χώρες, ανθρώπους που βρίσκονται πολύ μακρυά από το σπίτι και την ίδια τους την πατρίδα.

Κάθε ξενώνας διαθέτει έναν General Manager που διατελεί υπεύθυνος του ξενώνα και αρκετούς εθελοντές που προσφέρουν τις υπηρεσίες τους καθ΄όλη τη διάρκεια της ημέρας.

Πρόκειται για ένα πλήρες εξοπλισμένο σπίτι, όπου κάθε οικογένεια έχει το δικό της δωμάτιο και όχι μόνο. Περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να πάρετε και από το site http://rmhc.org/

Δυστυχώς στην Ελλάδα ακόμα τους αναμένουμε......με αποτέλεσμα εκατομμύρια άνθρωποι από επαρχία ή και από Αθήνα να ταλαιπωρούνται προκειμένου να βρίσκονται δίπλα στα άρρωστα παιδιά τους.....

Οι παρακάτω φωτογραφίες είναι από τον ξενώνα Ronald Mc Donald στην Γερμανία.

Εντατική και γονιός

Σήμερα θα ήθελα να θίξω ένα θέμα πολύ ιδιαίτερο, τον ρόλο του γονέα στην εντατική και θα ήθελα να με βοηθήσετε δίνοντας μου και εσείς την δική σας άποψη επί του θέματος.

Η προσωπική μου εμπειρία μου έδειξε ότι αυτό που συμβαίνει στα ελληνικά νοσοκομεία, δεν συμβαίνει πουθενά αλλού. Το ότι δηλαδή ο γονιός όχι μόνο δεν επιτρέπεται να συμμετέχει στην φροντίδα του παιδιού αλλά είναι και υποχρεωμένος να ακολουθεί πιστά το ολιγόλεπτο ισχύον επισκεπτήριο και στις περισσότερες των περιπτώσεων ούτε καν να ακουμπά το παιδί του <<στο όνομα της αποστείρωσης ενάντια στα μικρόβια>>.

Σε αυτό το σημείο ακριβώς θα ήθελα να αναφέρω ότι τα πιο επικίνδυνα μικρόβια είναι αυτά που αναπτύσσονται μέσα στα νοσοκομεία, τα ενδονοσοκομειακά και είναι υπεύθυνα για πολλές λοιμώξεις που έχουν εμφανιστεί με τη μορφή κρουσμάτων μέσα στις εντατικές και όχι αυτά που μεταφέρουμε.

Από την άλλη είναι έγκλημα (με όλη τη σημασία της λέξης) να στερείς από ένα παιδί στην τόσο τρυφερή και ευαίσθητη ηλικία την επαφή με τον γονέα. Το θέμα φυσικά γίνεται πολύ πιο σοβαρό στις μακροχρόνιες νοσηλείες και ιδιαίτερα κατά την βρεφική ηλικία. Πιθανόν κάποιοι από εσάς έχετε παρόμοια εμπειρία όχι μόνο λόγω κάποιου χειρουργείου αλλά πιθανόν λόγω προωρότητας ή κάποιου άλλου προβλήματος υγείας που έχρηζε παρακολούθηση στην εντατική κάποιου νοσοκομείου.

Δεν θα ξεχάσω τη ημέρα που αποκαταστάθηκε ο Νικόλας...περιμέναμε 12 ώρες να τελειώσει το χειρουργείο και όταν αυτό συνέβη ανεβήκαμε όλοι στον όροφο της εντατικής για να δούμε το παιδί. Αμέσως μόλις τον φέρανε, με αμέτρητα σωληνάκια και καλώδια επάνω του, η νοσοκόμα με κοίταξε και είπε: βγάλτε τα παπούτσια σας και ξαπλώστε μαζί του.

Έβγαλα τα παπούτσια μου και χωρίς δεύτερη σκέψη ξάπλωσα και τον αγκάλιασα. Ταυτόχρονα εκείνη βόλευε όσο αυτό ήταν δυνατό τα καλώδια που υπήρχαν γύρω του. Εν συνεχεία μας έκλεισε τις κουρτίνες και έμεινα μόνη μαζί του για ώρες.....Αυτό συνέβη πολλές φορές πριν από εκείνη τη μέρα και κάπως έτσι ήταν τα πράγματα καθ΄όλη τη διάρκεια της νοσηλείας μας και για 1,5 περίπου χρόνο.

Κάθε παιδάκι στην εντατική ανεξαρτήτου ηλικίας και κατάστασης ήταν μαζί με τον γονιό, ο οποίος εάν το επιθυμούσε συμμετείχε ενεργά στην καθημερινή φροντίδα του παιδιού του και ήταν παρών σε όλες τις εξετάσεις που γίνονταν επί 24ώρου βάσεως. Κάθε παιδί επιβαλλόταν να έχει παιχνίδια, χρώματα και προσωπικά αντικείμενα στο χώρο του ακόμα και αν ήταν μόνιμα διασωληνωμένο.

Είναι πολύ σημαντικό να υπάρχει επαφή. Η επαφή βοηθάει στην γρήγορη ανάρρωση και αποτρέπει από άλλου είδους προβλημάτων υγείας που μπορεί να προκύψουν μετά από μακροχρόνια νοσηλεία.

Να θυμάστε ότι είναι δικαίωμα μας να μπορούμε να τα αγκαλιάσουμε και κανένα νοσοκομείο, κανένας κανονισμός δεν μπορεί να απαγορέψει σε μια μητέρα να βρίσκεται με το παιδί της. Πάντα φυσικά τηρώντας τους κανόνες υγιεινής και διακριτικά. Και λέω διακριτικά γιατί η Ελληνίδα μητέρα από τη φύση της γίνετε σε κάποιες περιπτώσεις υπερβολική... χρειάζεται λοιπόν συνεργασία και από τα δυο μέρη. Ανθρωπιά και συνεργασία.

Μην επαναπαύεστε ότι είναι μικρά και δεν καταλαβαίνουν. Υποσυνείδητα ή όχι νοιώθουν, καταλαβαίνουν, φοβούνται... Οι παλμοί πέφτουν όταν ακούγεται η φωνή του γονιού, όταν το χάδι προέρχεται από τη μητέρα. Κάντε ότι θα κάνατε αν το παιδί ήταν στο σπίτι μαζί σας (στον βαθμό που αυτό είναι εφικτό) . Τραγουδήστε του, διαβάστε του ένα παραμύθι, αναλάβετε την καθαριότητα και το άλλαγμα του ή απλά καθίστε δίπλα του κρατώντας το χέρι του. Κάντε το ακόμα και αν βρίσκεται σε πλήρη καταστολή. Θέλει κότσια, το ξέρω....

ΜΕΘΟΔΟΙ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗΣ ΑΤΡΗΣΙΑΣ ΟΙΣΟΦΑΓΟΥ

Το κεφάλαιο της αποκατάστασης είναι πολύ μεγάλο!!!

• αναστόμωση του ήδη υπάρχοντος οισοφάγου (small gap).
• αναστόμωση του ήδη υπάρχοντος οισοφάγου  ανεβάζοντας ελαφρώς μέρος του στομάχου αλλά όχι πάνω από το διάφραγμα.
• αναστόμωση του ήδη υπάρχοντος οισοφάγου με επιμήκυνση των κολωβομάτων. Μέθοδος Foker (internal tractions/external tractions). Επιτυγχάνεται αναστόμωση ακόμη και όταν η απόσταση είναι μεγάλη.
• ολική ή μερική αντικατάσταση με νήστιδα ή ιλεό λεπτού εντέρου.
• pull up στομάχου.
• ολική αντικατάσταση χρησιμοποιώντας παχύ έντερο.

Tips για την γαστροστομία

Από την γαστροστομία μπορείτε να δώσετε όλα τα είδη τροφών. Και όταν λέω τα πάντα εννοώ τα πάντα! Αρκεί φυσικά να είναι αλεσμένα.

Κάποιες τροφές είναι ιδιαίτερες και κολλάνε στο σωληνάκι ή ακόμα χειρότερα στο button. Ένα κολπάκι που μπορείτε να κάνετε είναι το εξής. Αφού αλέσετε το φαγητό, περάστε το από ένα σουρωτήρι. Πρέπει να βρείτε το κατάλληλο μέγεθος έτσι ώστε ούτε το γεύμα να είναι σκέτο ζουμί αλλά ούτε να περνάνε κομμάτια φαγητού που μπορεί να κολλήσουν.

Το σουρωτήρι που χρησιμοποιούμε στο τσάι είναι πολύ ψιλό και θα σας παιδέψει πολύ, θέλει ένα μέγεθος λίγο μεγαλύτερο.

Φροντίστε το φαγητό να είναι ζουμερό (όχι νερουλό!!! την πάτησα και εγώ πολλές φορές!!! με το καιρό όμως μαθαίνεις..... ) και έχετε υπομονή!!!

Αν παρόλα ταύτα το φαγητό κολλήσει, προσθέστε λίγο ζεστό νεράκι.

Τις επόμενες μέρες θα συνεχίσω να ενημερώνω τις αναρτήσεις.

Επόμενα θέματα:

Σίτιση βρέφους από την γαστροστομία.

Μέθοδοι αποκατάστασης σήμερα.