Ατρησία οισοφάγου-Esophageal atresia

Νέο ξεκίνημα

2011-09-24T08:43:00.000-07:00

Δεν είναι πολλές μέρες που ο μικρός Νικόλας ξεκίνησε προνήπιο. Και θα ήταν αδύνατο να μη γράψω κάτι για αυτό.
Η αντίδραση του μικρού στη νέα κατάσταση ήταν πολύ, πολύ θετική. Και αυτό με χαροποίησε ακόμα περισσότερο.
Υπάρχουν πολλά ακόμα που πρέπει να κατακτήσουμε, πολλά πράγματα που εξακολουθούν να με ανησυχούν, όμως κατά ένα περίεργο, μαγικό τρόπο όλα βρίσκουν σιγά, σιγά τον δρόμο τους.
Καλό Φθινόπωρο σε όλους!!

Η ιστορία της ατρησίας

2011-08-15T12:22:00.000-07:00

Η πρώτη περιγραφή της συγγενούς ατρησίας οισοφάγου σε δίδυμα κορίτσια, έγινε από τον William Darston στο Πλύμουθ της Αγγλίας, το 1670.

(Between the two girls there was one heart, one liver, and one stomach. The baby girl on the left had the esophageal atresia and lived off the organs of her twin on the right).

Η συνήθης μορφή της ανωμαλίας συνοδευόμενη από τραχειοοισοφαγικό συρίγγιο (Τ.Ο.Σ.) καταγράφηκε πρώτα από τον Tomas Gibson το 1697.
"About November 1696, I was sent for to aninfant that would not swallow. The babyseemed very desirous of food, and took whatwas offered in a spoon with greediness; butwhen it went to swallow it, it was liked to bechoked, and what should have gone downreturned by the mouth and nose, and it fellinto a struggling convulsive sort of fit upon itbut the next day died“Gibson T: The anatomy of humane bodies epitomized 5th edition. Edited by: Awnsham , Churchill J. London 1697"

Το 1929 ο Vogt περιέγραψε τους διάφορους τύπους της ατρησίας οισοφάγου και η ταξινόμηση του εξεταζόμμενη κλινικά από τον Gross έχει παραμείνει με αποδοχή από τους ερευνητές ως μέθοδος ταξινόμησης των οισοφαγικών ανωμαλιών.

Σύμφωνα με τους Myer και Aberdeen η πρώτη απόπειρα αποκατάστασης χειρουργικώς της ατρησίας οισοφάγου έγινε από τον Steele το 1888.

Το 1913 ο Richter αντιμετωπίζει την πάθηση εκτελώντας οισοφαγοστομία και γαστροστομία σε νεογνό με ατρησία οισοφάγου.
Το 1936 εφαρμόστηκε η πρώτη εξωυπεζωκοτική οισοφαγική αναστόμωση σε νεογνό με ατρησία οισοφάγου.
Η απόπειρα του Lanman έγινε γνωστή το 1940 μετά την απόπειρα του Saw το 1939 που επίσης επιχείρησε οπίσθιο υπεζωκοτική προσπέλαση για αναστόμωση των κολοβωμάτων, χωρίς επιτυχία. Τα αποτελέσματα από τις προσπάθειες αυτές των διάφορων χειρουργών, ουσιαστικά προκάλεσαν απαισιοδοξία. Παρόλο όμως την απαισιοδοξία η κατάσταση προκάλεσε το ερευνητικό ενδιαφέρον σε παιδιάτρους και χειρούργους ώστε να αντιμετωπίσουν και να λύσουν το συγγενές αυτό πρόβλημα των νεογνών.

Το 1939 ανεξάρτητα ο Ladd στη Βοστώνη και ο Leven στη Μινεάπολη κατάφεραν να αντιμετωπίσουν επιτυχώς νεογνά με την ασύμβατη με τη ζωή μέχρι εκείνη τη στιγμή, ανωμαλία. Και οι δυο έκαναν γαστροστομία, την οποία ακολούθησε αργότερα απολίνωση του συριγγίου, επιτρέποντας έτσι στα νεογνά να ζήσουν και αργότερα να γίνει αποκατάσταση του οισοφάγου με σωληνωτούς κρημνούς. Αυτοί οι 2 ιστορικοί ασθενείς, ήταν τα πρώτα νεογνά που έζησαν κατόπιν χειρουργικής αποκατάστασης του οισοφάγου.

Ενδιαφέρον παρουσιάζει το γεγονός ότι ένας ασθενής που γεννήθηκε το 1935 με ατρησία οισοφάγου έζησε σιτιζόμενος από την γαστροστομία μέχρι το 1946, οπότε έγινε και επιτυχής αντικατάσταση του οισοφάγου.

Ο Cameron Haight μαθητής του John Alexander μελετώντας την ανατομία της ατρησίας του οισοφάγου εφάρμοσε την απλή αναστόμωση που ερχόταν σε απόλυτη συμφωνία με το πολύ λεπτό κατώτερο οισοφαγικό τμήμα. Το 1941 ο Haight εξέτασε κατά παράκληση του παιδιάτρου Harry Towsley ένα βαριά άρρωστο νεογνό κοριτσάκι με ατρησία οισοφάγου/Τ.Ο.Σ.. Μαζί κατόρθωσαν να διασώσουν το νεογνό. Έκτοτε έγινε μεγάλη πρόοδος, κυρίως στη μετεγχειρητική φροντίδα των νεογνών, ενώ επιβλήθηκαν οι λεπτοί χειρισμοί κατά τη διάρκεια της χειρουργικής επέμβασης. Ακόμα και σήμερα όμως η εξωυπεζωκοτική προσπέλαση που παρουσιάστηκε από τον Lanman και η αναστόμωση που έγινε από τον Haight παραμένουν τα θεμέλια της αποκατάστασης της Α.Ο./Τ.Ο.Σ.

(Τα στοιχεία αποτελούν μέρος διατριβής του Αριστοτέλειου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης http://phdtheses.ekt.gr/eadd/handle/10442/3027)

Περισσότερα στοιχεία μπορείτε να διαβάσετε και εδώ:
http://books.google.gr/books?id=AKZTNT7IA5gC&pg=PA281&lpg=PA281&dq=the+first+survivor+from+esophageal+atresia&source=bl&ots=j1lE9abR6l&sig=_0XI04_yaJCyEyzu5pMqHvXITTM&hl=el&ei=TdJGTuanNYGg-wbBt7HwBg&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=9&ved=0CG0Q6AEwCA

http://www.slideshare.net/rakib55/esophageal-atresia-tracheophageal-fistula

Και εδώ η προπτική για το μέλλον-βλαστοκύτταρα για αναγέννηση του οισοφάγου

2011-08-13T16:42:00.000-07:00

http://docs.google.com/viewer?a=v&q=cache:iW0SfYwkXQ8J:www.biliaryatresia.org/reference/EA-tissue-engineering.pdf+stem+cells+for+esophageal+atresia&hl=el&gl=gr&pid=bl&srcid=ADGEESifWcnMksqG7P5tsuXuYDDZ6x8-0_IiKmXVcqNINf9-GGgSFmKftqfmkYvPe3Q9LV6bXngq-Ubl9JvE7DHgcL5fNzhs8YRb52ftWw9TJFY8SdvBOWoS7KNX5nPZO_MNVfhQN3cZ&sig=AHIEtbQ7jnMBO_dDwAG5l-OXgE0EvDH2eA

http://www.sciencedaily.com/releases/2008/12/081215184315.htm

Αναλυτικά η μέθοδος Foker

2011-08-13T14:05:00.001-07:00

http://www.youtube.com/watch?v=ULWlaEimuUM&feature=related

Όλα όσα περιμέναμε-First International Workshop on Esophageal Atresia-Lille France

2011-08-12T11:59:00.000-07:00

Την Άνοιξη του 2010 στη Lille της Γαλλίας πραγματοποιήθηκε το 1ο παγκόσμιο συνέδριο για την ατρησία του οισοφάγου. Ιδού τα αποτελέσματα. Στο λινκ που παραθέτω μπορείτε να διαβάσετε στα αγγλικά το περιεχόμενο του συνεδρίου.
http://docs.google.com/viewer?a=v&q=cache:LjD8hIS8xtMJ:cracmo.chru-lille.fr/module17/assocres.pdf+foker+technique+utrecht+van+der+zee&hl=el&gl=gr&pid=bl&srcid=ADGEESjnrZzooo5PlQUNQP_z44Uz2cHBydSnOUp0KxoK6VOeg_9M6_YYVlXJ_zU4XE-f4tKgmvgRYlnr022uu8U-WI2goERqaCet3qHgae9LrUQdrFu1wK4DO9iEb2esEJn-uiuOvj2r&sig=AHIEtbSviEB93FUsWRWecWtE5sW3Sv4Mdw

Forum επικοινωνίας

2011-04-22T06:18:00.000-07:00

Από χθες έθεσα σε λειτουργία το πρώτο ελληνικό φόρουμ για την πάθηση της ατρησίας του οισοφάγου. Σας παραθέτω το link παρακάτω, αλλά μπορείτε να το βρείτε και στα δεξιά της ιστοσελίδας. Για να δημοσιεύσετε κάποιο post θα πρέπει να γίνετε μέλος και να καταχωρήσετε το mail σας. Η λειτουργία του θα είναι δοκιμαστική, είναι καινούριο και για εμένα και θα δούμε πως θα πάει. Όποιος αντιμετωπίσει κάποιο πρόβλημα, καλό θα ήταν να με ενημερώσει.
Αισιοδοξώ να συλλέξουμε όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες για την πάθηση, να γνωριστούν οι γονείς μεταξύ τους, να μοιραστούν τις εμπειρίες τους και να βοηθηθούν όσο το δυνατόν περισσότεροι άνθρωποι γι΄αυτό τα στοιχεία που καταχωρείτε να είναι αληθή.
Θα παρακαλέσω όσοι γίνουν μέλη, να τηρήσουν τους κανόνες συμπεριφοράς διαδικτύου διαφορετικά θα διαγραφούν.
Ευπρόσδεκτοι είναι όχι μόνο άνθρωποι που έχουν αντιμετωπίσει το πρόβλημα, αλλά οποιοσδήποτε γνωρίζει ή θεωρεί ότι έχει κάτι να πει.
Σε καμία περίπτωση δεν παρέχουμε ιατρικές συμβουλές-πρόκειται μόνο για ένα φόρουμ επικοινωνίας-και μόνο οι θεράποντες ιατροί είναι αρμόδιοι για αυτό.

http://forum-esophageal-atresia.2289663.n4.nabble.com/

Since yesterday began operating the first Greek Forum about the disease of esophageal atresia. You can find the link below, or you can click to the right, to the main page of the site. To post a post should become a member and register your mail. The operation will be a trial, is new to me also and we'll see how it goes. Anyone facing a problem, please let me know.
Our purpose is to gather as much information as possible about the disease, the parents get to know each other, share experiences and help as many people as possible.
We ask from those who join the forum to keep the standards of conduct internet, otherwise they will be deleted.
Welcome is not just people who have experienced the problem, but anyone who knows or believes he has something to say.
The forum in no case does not provide medical advice and only the doctors are responsible for this.

http://forum-esophageal-atresia.2289663.n4.nabble.com/

Nickolas pictures

2011-04-21T05:26:00.001-07:00

Προβολή πλήρους άλμπουμ

2011-04-19T22:39:00.000-07:00

Ζητώ συγνώμη που ενεργοποίησα πάλι την φόρμα σχολίων, από εδώ και πέρα όλα τα σχόλια θα παίρνουν έγγριση πριν δημοσιευτούν και αυτό γιατί κάποιοι ποστάρουν κάποια διαφημιστικά λινκ για αγορά φαρμάκων, πράγμα που δεν θεωρώ και πολύ σωστό. Το blog αυτό σε καμία περίπτωση δεν δημιουργήθηκε για λόγους διαφήμισης, υπάρχουν άλλα site για αυτό τον λόγο, ούτε κάνουμε promotion σε καμία φαρμακευτική. Ο μόνος λόγος που δημιουργήθηκε ήταν για να αποτελέσει μια γέφυρα επικοινωνίας μεταξύ των οικογενειών που βίωσαν την πολύ σοβαρή πάθηση της ατρησίας οισοφάγου.
Καλή Ανάσταση.

Recent Photos

2011-04-11T05:51:00.000-07:00

Tο νόημα της ευτυχίας...

2011-03-05T06:37:00.000-08:00

Είναι μερικοί άνθρωποι που δεν μπόρεσαν ποτέ να διαβάσουν το μυστικό σημείωμα που άφησε μέσα τους ο Θεός. Δεν είχαν το απαιτούμενο φως για να το διαβάσουν. Και το άφησαν διπλωμένο να κιτρινίζει σε ένα κρυφό συρταράκι της ψυχής τους. Είναι μερικοί άνθρωποι που, όταν πέσει στα χέρια τους η χαρά, δεν ξέρουν πως τους ανήκει. Και σαστίζουν. Τη φέρνουν από δω, τη γυρνάνε από κει, ώσπου ανοίγουν ένα λάκο και τη θάβουν, όπως κάνουν με τα κόκαλα τα σκυλιά. Είναι μερικοί άνθρωποι που πίστεψαν αλήθεια πως ο Θεός αγαπάει τους μουτρωμένους.

Χαρά σε αυτούς που γέμισαν την ψυχή τους και διάβασαν τραγουδιστά το μυστικό τους σημειωματάκι. Αν το΄σκισαν μετά, αν το έκαψαν, το έκαναν μόνο για το κέφι τους. Για να κλείσουν μάτι στο Θεό. Χαρά σ΄αυτούς που πιάστηκαν στο δόλωμα της ζωής και σπαρτάρισαν μέσα στα δίχτυα της. Αν τα τρύπησαν μια στιγμή και ξαναβγήκαν στο πέλαγος, το΄καναν μόνο και μόνο για να έχουν τη χαρά να ξαναπιαστούν.....(Αλκυόνη Παπαδάκη)

Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων

2011-03-04T11:28:00.000-08:00

Με την ελπίδα για ένα καλύτερο μέλλον.

Ο άθλος του ραντεβού...

2011-02-23T07:24:00.000-08:00

Έχω καιρό να γράψω, εσκεμμένα βέβαια απείχα, δεν γράφω απλά για να το κάνω, νιώθω ότι πρέπει να έχω και κάτι να πω...

Το να κλείσεις ραντεβού σε ένα δημόσιο νοσοκομείο (μέσα σε εύλογο χρονικό διάστημα), είναι μάλλον κάτι σαν άθλος για τα ελληνικά δεδομένα.

Όχι σας πληροφορώ ότι δεν αστειεύομαι καθόλου, μάλλον το σύστημα αστειεύεται με όλους εμάς.

Ας πάρω όμως τα πράγματα από την αρχή.

Ο Νικόλας πριν ένα μήνα έγινε τεσσάρων χρονών και έχουν περάσει αισίως 2 χρόνια ακριβώς μετά την αποκατάσταση του. Τον Σεπτέμβριο θα είναι έτοιμος, ηλικιακά τουλάχιστον, να πάει προνήπιο. Θεώρησα σκόπιμο λοιπόν να κάνουμε ένα check λόγω του βεβαρημένου του ιστορικού και σε τελική εάν διαγνωσθεί κάτι, να υπάρχει το χρονικό περιθώριο έγκαιρης αντιμετώπισης.

Πρόσφατα λοιπόν έμαθα ότι στο Παίδων Πεντέλης λειτουργεί κέντρο ανάπτυξης στο οποίο ο κάθε ασφαλισμένος μπορεί να πάει το παιδί του και να γίνουν κάποιες μετρήσεις προκειμένου να αποδειχθεί η φυσιολογική ανάπτυξη (λόγος/ κίνηση κτλ) του παιδιού.

Σήμερα το πρωί κάλεσα το 1535 (είναι το νούμερο που καλείς για να κλείσεις γιατρό σε δημόσιο νοσοκομείο για όσους δεν το γνωρίζουν) για να κλείσω ένα ραντεβού με κάποιο γιατρό που ήθελα και εν συνεχεία κάλεσα το 2132052446 στο κέντρο ανάπτυξης παιδιού.

Ομολογώ ότι κάτι είχα ακούσει για τον τρόπο με τον οποίο κλείνονται αυτά τα ραντεβού, αλλά άλλο να στο λένε και άλλο να το ακούς με τα ίδια σου τα αυτιά....

Στην άλλη μεριά του ακουστικού μου απάντησε όχι κάποιος υπάλληλος, αλλά ένας ηλεκτρονικός υπάλληλος (περίπου όπως γίνετε όταν καλείς κάποια κινητή ή σταθερή τηλεφωνία!!). Ouaou! this is technology I said!!!! αλλά σύντομα άλλαξα γνώμη.....

Καταλήγεις λοιπόν να είσαι στο τηλέφωνο κανά 10λεπτο μέχρι να καταφέρει ο ηλεκτρονικός υπάλληλος να καταλάβει για ποιο νοσοκομείο και γιατρό ενδιαφέρεσαι, να βρει ημερομηνία και να καταχωρήσει σωστά τα στοιχεία σου και αφού σου κάνει όλες τις ερωτήσεις εις διπλούν (σε σημείο που αρχίζεις να σκέφτεσαι μήπως έχεις εσύ το πρόβλημα. ...τελικά), μπορείς να κλείσεις το ριμαδοτηλέφωνο.

Το πρώτο λοιπόν ραντεβού ορίστηκε για τον Μάιο (αυτό με τον ηλεκτρονικό υπάλληλο), ενώ το δεύτερο (στο κέντρο ανάπτυξης) για τον Ιούλιο!!!!!

Κατά την τηλεφωνική συνομιλία που είχα με την υπάλληλο (στο κέντρο ανάπτυξης) αρχικά μου όρισε ημερομηνία για τον Σεπτέμβριο!!! Ασυναίσθητα έβαλα τα γέλια όταν το άκουσα και εκείνη απορημένη με ρώτησε <<γιατί γελάτε κυρία μου???>>

-Γιατί έχουμε Φεβρουάριο, της απάντησα ενοχλημένη πια.

-Υπάρχει μια σφήνα με αναμονή τον Ιούλιο αλλιώς μόνο Σεπτέμβριο!!!!Βέβαια υπάρχει πάντα και η εναλλακτική των απογευματινών ραντεβού που είναι πιο σύντομα και κοστίζουν 75 ευρώ, είπε.

- Σας ευχαριστώ αλλά θα κρατήσω το αρχικό ραντεβού και έκλεισα το τηλέφωνο.

Η απορία μου λοιπόν είναι η εξής. Με ποια λογική λειτουργεί αυτό το σύστημα??

Μήπως η ειδικότητα του λογοθεραπευτή για παράδειγμα ή του οφθαλμίατρου έχει να κάνει μόνο με περιστατικά που δεν θεωρούνται επείγοντα??

Και αν ναι, ποιος ορίζει τι είναι επείγον και τι όχι...

Μήπως ο όρκος του Ιπποκράτη είναι διαφορετικός για τον χειρούργο από εκείνον του παιδίατρου ή οποιουδήποτε άλλου γιατρού???

Και εμείς γιατί λέμε απλά ευχαριστώ και το δεχόμαστε????

Όταν κάποιος θέλει να πάει στον γιατρό, θέλει να πάει σήμερα, αύριο, άντε μεθαύριο, όχι όμως 7 μήνες μετά....

Όπως είπε όμως και η υπάλληλος υπάρχει πάντα η εναλλακτική. Η εναλλακτική των απογευματινών ραντεβού ή των ιδιωτικών ιατρείων. Μια εναλλακτική η οποία κοστίζει extra..του νόμιμου. Και λέω extra γιατί μη νομίζετε ότι τα δημόσια νοσοκομεία είναι τζάμπα γιατί από όσο θυμάμαι όλοι μας έχουμε μεγάλες κρατήσεις από τους μισθούς μας για περίθαλψη και νοσηλεία, ποσό που έρχεται σε μεγάλη αντίθεση με τις υπηρεσίες και συμπεριφορές που λαμβάνουμε....

Είμαι σίγουρη ότι όλοι σας καταλαβαίνετε τι εννοώ, είμαι σίγουρη ότι όλοι σας έχετε μια παρόμοια ιστορία με τη δική μου να θυμάστε....

Τα συμπεράσματα δικά σας....

Καλό σας απόγευμα.

Καλή Χρονιά με υγεία...

2011-01-08T05:59:00.000-08:00

ΧΡΟΝΙΑ ΚΑΛΑ ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ....

2010-12-28T09:33:00.000-08:00

Καλησπέρα και Χρόνια Πολλά. Σας εύχομαι υγεία και ο καινούριος χρόνος να μοιράσει σε όλους χαμόγελα ευτυχίας.

Πριν από αρκετό καιρό μου άφησαν μύνημα κάποιοι γονείς με τους οποίους δεν μπόρεσα να επικοινωνήσω γιατί δυστυχώς δεν φαίνεται το μέιλ τους.

Αναφέρομαι συγκεκριμένα στους επισκέπτες που δημοσίευσαν σχόλια στις:

09/12/10 μητέρα με δίδυμα κοριτσάκια
03/08/10 Χριστίνα με ένα κοριτσάκι 10 χρονών

Αν επισκεφτούν ξανά το site και δουν την ανάρτηση μπορούν να μου στείλουν προσωπικό mail εάν θέλουν στο sheenadim@gmail.com

Επιπλέον ένας ανώνυμος δημοσίευσε ένα λινκ δηλώνοντας έκλιση για βοήθεια. Θα παρακαλέσω όταν πρόκειται για παρόμοια περίπτωση να μην αφήνετε απλά το λινκ στα σχόλια. Πρώτον γιατί μπορεί να μη το δω άμεσα (όπως και έγινε δηλαδή) και δεύτερον για λόγους εγκυρότητας θα πρέπει να υπάρχουν κάποια στοιχεία του καταχωρητή.

ΚΑΛΕΣ ΓΙΟΡΤΕΣ

Διαβάστε και αυτό...

2010-12-22T03:22:00.001-08:00

Ronald McDonald House-Ξενώνες φιλοξενίας

2010-10-31T14:54:00.000-07:00

Τα Ronald McDonald είναι ξενώνες φιλοξενίας για τις οικογένειες των παιδιών που νοσούν καθώς και για τα ίδια τα παιδιά σε περίοδο ανάρρωσης και παρακολούθησης. Πρόκειται για μια τεράστια κοινότητα που στόχο έχει την στήριξη των οικογενειών.

Ξεκίνησαν από την Αμερική to 1974. Από εκεί και μετά δημιουργήθηκαν εκατοντάδες ξενώνες παντού σε Αμερική και εν συνεχεία στην Ευρώπη λειτουργώντας πάντα με εθελοντές, και προσφέροντας σε εκατομμύρια ανθρώπους όχι μόνο μια στέγη αλλά ουσιαστική χείρα βοηθείας σε όποιον τη χρειαζόνταν.

Αμερική, Ολλανδία, Γερμανία, Σουηδία, Βραζιλία, Ρουμανία, Πολωνία, Αργεντινή, Χιλή, Ν.Ζηλανδία, Ιαπωνία.

Το έργο τους, αναμφίβολα μεγάλο, γίνεται ακόμα πιο σημαντικό αν σκεφτεί κανείς ότι δεν φιλοξενούν μόνο ντόπιους, αλλά και οικογένειες από ξένες χώρες, ανθρώπους που βρίσκονται πολύ μακρυά από το σπίτι και την ίδια τους την πατρίδα.

Κάθε ξενώνας διαθέτει έναν General Manager που διατελεί υπεύθυνος του ξενώνα και αρκετούς εθελοντές που προσφέρουν τις υπηρεσίες τους καθ΄όλη τη διάρκεια της ημέρας.

Πρόκειται για ένα πλήρες εξοπλισμένο σπίτι, όπου κάθε οικογένεια έχει το δικό της δωμάτιο και όχι μόνο. Περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να πάρετε και από το site http://rmhc.org/

Δυστυχώς στην Ελλάδα ακόμα τους αναμένουμε......με αποτέλεσμα εκατομμύρια άνθρωποι από επαρχία ή και από Αθήνα να ταλαιπωρούνται προκειμένου να βρίσκονται δίπλα στα άρρωστα παιδιά τους.....

Οι παρακάτω φωτογραφίες είναι από τον ξενώνα Ronald Mc Donald στην Γερμανία.

Εντατική και γονιός

2010-10-22T09:32:00.000-07:00

Σήμερα θα ήθελα να θίξω ένα θέμα πολύ ιδιαίτερο, τον ρόλο του γονέα στην εντατική και θα ήθελα να με βοηθήσετε δίνοντας μου και εσείς την δική σας άποψη επί του θέματος.

Η προσωπική μου εμπειρία μου έδειξε ότι αυτό που συμβαίνει στα ελληνικά νοσοκομεία, δεν συμβαίνει πουθενά αλλού. Το ότι δηλαδή ο γονιός όχι μόνο δεν επιτρέπεται να συμμετέχει στην φροντίδα του παιδιού αλλά είναι και υποχρεωμένος να ακολουθεί πιστά το ολιγόλεπτο ισχύον επισκεπτήριο και στις περισσότερες των περιπτώσεων ούτε καν να ακουμπά το παιδί του <<στο όνομα της αποστείρωσης ενάντια στα μικρόβια>>.

Σε αυτό το σημείο ακριβώς θα ήθελα να αναφέρω ότι τα πιο επικίνδυνα μικρόβια είναι αυτά που αναπτύσσονται μέσα στα νοσοκομεία, τα ενδονοσοκομειακά και είναι υπεύθυνα για πολλές λοιμώξεις που έχουν εμφανιστεί με τη μορφή κρουσμάτων μέσα στις εντατικές και όχι αυτά που μεταφέρουμε.

Από την άλλη είναι έγκλημα (με όλη τη σημασία της λέξης) να στερείς από ένα παιδί στην τόσο τρυφερή και ευαίσθητη ηλικία την επαφή με τον γονέα. Το θέμα φυσικά γίνεται πολύ πιο σοβαρό στις μακροχρόνιες νοσηλείες και ιδιαίτερα κατά την βρεφική ηλικία. Πιθανόν κάποιοι από εσάς έχετε παρόμοια εμπειρία όχι μόνο λόγω κάποιου χειρουργείου αλλά πιθανόν λόγω προωρότητας ή κάποιου άλλου προβλήματος υγείας που έχρηζε παρακολούθηση στην εντατική κάποιου νοσοκομείου.

Δεν θα ξεχάσω τη ημέρα που αποκαταστάθηκε ο Νικόλας...περιμέναμε 12 ώρες να τελειώσει το χειρουργείο και όταν αυτό συνέβη ανεβήκαμε όλοι στον όροφο της εντατικής για να δούμε το παιδί. Αμέσως μόλις τον φέρανε, με αμέτρητα σωληνάκια και καλώδια επάνω του, η νοσοκόμα με κοίταξε και είπε: βγάλτε τα παπούτσια σας και ξαπλώστε μαζί του.

Έβγαλα τα παπούτσια μου και χωρίς δεύτερη σκέψη ξάπλωσα και τον αγκάλιασα. Ταυτόχρονα εκείνη βόλευε όσο αυτό ήταν δυνατό τα καλώδια που υπήρχαν γύρω του. Εν συνεχεία μας έκλεισε τις κουρτίνες και έμεινα μόνη μαζί του για ώρες.....Αυτό συνέβη πολλές φορές πριν από εκείνη τη μέρα και κάπως έτσι ήταν τα πράγματα καθ΄όλη τη διάρκεια της νοσηλείας μας και για 1,5 περίπου χρόνο.

Κάθε παιδάκι στην εντατική ανεξαρτήτου ηλικίας και κατάστασης ήταν μαζί με τον γονιό, ο οποίος εάν το επιθυμούσε συμμετείχε ενεργά στην καθημερινή φροντίδα του παιδιού του και ήταν παρών σε όλες τις εξετάσεις που γίνονταν επί 24ώρου βάσεως. Κάθε παιδί επιβαλλόταν να έχει παιχνίδια, χρώματα και προσωπικά αντικείμενα στο χώρο του ακόμα και αν ήταν μόνιμα διασωληνωμένο.

Είναι πολύ σημαντικό να υπάρχει επαφή. Η επαφή βοηθάει στην γρήγορη ανάρρωση και αποτρέπει από άλλου είδους προβλημάτων υγείας που μπορεί να προκύψουν μετά από μακροχρόνια νοσηλεία.

Να θυμάστε ότι είναι δικαίωμα μας να μπορούμε να τα αγκαλιάσουμε και κανένα νοσοκομείο, κανένας κανονισμός δεν μπορεί να απαγορέψει σε μια μητέρα να βρίσκεται με το παιδί της. Πάντα φυσικά τηρώντας τους κανόνες υγιεινής και διακριτικά. Και λέω διακριτικά γιατί η Ελληνίδα μητέρα από τη φύση της γίνετε σε κάποιες περιπτώσεις υπερβολική... χρειάζεται λοιπόν συνεργασία και από τα δυο μέρη. Ανθρωπιά και συνεργασία.

Μην επαναπαύεστε ότι είναι μικρά και δεν καταλαβαίνουν. Υποσυνείδητα ή όχι νοιώθουν, καταλαβαίνουν, φοβούνται... Οι παλμοί πέφτουν όταν ακούγεται η φωνή του γονιού, όταν το χάδι προέρχεται από τη μητέρα. Κάντε ότι θα κάνατε αν το παιδί ήταν στο σπίτι μαζί σας (στον βαθμό που αυτό είναι εφικτό) . Τραγουδήστε του, διαβάστε του ένα παραμύθι, αναλάβετε την καθαριότητα και το άλλαγμα του ή απλά καθίστε δίπλα του κρατώντας το χέρι του. Κάντε το ακόμα και αν βρίσκεται σε πλήρη καταστολή. Θέλει κότσια, το ξέρω....

ΜΕΘΟΔΟΙ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗΣ ΑΤΡΗΣΙΑΣ ΟΙΣΟΦΑΓΟΥ

2010-09-24T02:38:00.000-07:00

Το κεφάλαιο της αποκατάστασης είναι πολύ μεγάλο!!!

αναστόμωση του ήδη υπάρχοντος οισοφάγου (small gap).
αναστόμωση του ήδη υπάρχοντος οισοφάγου ανεβάζοντας ελαφρώς μέρος του στομάχου αλλά όχι πάνω από το διάφραγμα.
αναστόμωση του ήδη υπάρχοντος οισοφάγου με επιμήκυνση των κολωβομάτων. Μέθοδος Foker (internal tractions/external tractions). Επιτυγχάνεται αναστόμωση ακόμη και όταν η απόσταση είναι μεγάλη.
ολική ή μερική αντικατάσταση με νήστιδα ή ιλεό λεπτού εντέρου.
pull up στομάχου.
ολική αντικατάσταση χρησιμοποιώντας παχύ έντερο.

Tips για την γαστροστομία

2010-09-18T14:18:00.000-07:00

Από την γαστροστομία μπορείτε να δώσετε όλα τα είδη τροφών. Και όταν λέω τα πάντα εννοώ τα πάντα! Αρκεί φυσικά να είναι αλεσμένα.

Κάποιες τροφές είναι ιδιαίτερες και κολλάνε στο σωληνάκι ή ακόμα χειρότερα στο button. Ένα κολπάκι που μπορείτε να κάνετε είναι το εξής. Αφού αλέσετε το φαγητό, περάστε το από ένα σουρωτήρι. Πρέπει να βρείτε το κατάλληλο μέγεθος έτσι ώστε ούτε το γεύμα να είναι σκέτο ζουμί αλλά ούτε να περνάνε κομμάτια φαγητού που μπορεί να κολλήσουν.

Το σουρωτήρι που χρησιμοποιούμε στο τσάι είναι πολύ ψιλό και θα σας παιδέψει πολύ, θέλει ένα μέγεθος λίγο μεγαλύτερο.

Φροντίστε το φαγητό να είναι ζουμερό (όχι νερουλό!!! την πάτησα και εγώ πολλές φορές!!! με το καιρό όμως μαθαίνεις..... ) και έχετε υπομονή!!!

Αν παρόλα ταύτα το φαγητό κολλήσει, προσθέστε λίγο ζεστό νεράκι.

Τις επόμενες μέρες θα συνεχίσω να ενημερώνω τις αναρτήσεις.

Επόμενα θέματα:

Σίτιση βρέφους από την γαστροστομία.

Μέθοδοι αποκατάστασης σήμερα.

ΕΙΚΟΝΙΚΟ ΤΑΙΣΜΑ ΚΑΙ ΟΙΣΟΦΑΓΟΣΤΟΜΙΑ

2010-09-18T14:04:00.000-07:00

Όχι δεν μου ήρθε η επιφοίτηση του Αγίου Πνεύματος. Ήμουν απλώς τυχερή και ευλογώ ακόμα εκείνη την μητέρα που με συμβούλεψε-όταν ο Νικόλας ήταν ακόμα 3 μηνών- να τον μάθω να τρώει από το στόμα. Εκείνη καμμένη, πάλεψε σκληρά να μάθει στον 3χρονο γιο της που δεν είχε ιδέα τι εστί φαγητό, να βάλει μια μπουκιά στο στόμα του.

Όταν το άκουσα μου φάνηκε βουνό-μα πως είναι δυνατόν???

Το εικονικό τάισμα δεν είναι εύκολη υπόθεση. Συνεπάγεται περισσότερη δουλειά σε ένα ήδη γεμάτο πρόγραμμα και θέλει προσοχή. Φυσικά εννοείται ότι δεν το επιχειρείτε εάν η οισοφαγοστομία είναι προβληματική!!

Αρχικά μπορείτε να το τσεκάρετε με την πιπίλα. Στα παιδιά με οισοφαγοστομία η πιπίλα είναι βασική για να μη ξεχάσουν την ενστικτώδη κίνηση του θηλασμού.

Όσο το παιδί μεγαλώνει και μπαίνουν και οι αλεσμένες τροφές στη μέση εκεί γίνεται ακόμη δυσκολότερο γιατί ότι μπαίνει από το στόμα βγαίνει και την ίδια στιγμή, με αποτέλεσμα να πασαλείβεται στο λεπτό.

Υπάρχουν κάτι ειδικά σακουλάκια-παρόμοια με αυτά που χρησιμοποιούν στην παράφυση έδρα, είναι αυτοκόλλητα και έχουν 2 ανοίγματα, το ένα μπαίνει στην οισοφαγοστομία και από το άλλο μπορείς να αδειάσεις το περιεχόμενο εφόσον γεμίσει από τροφή και υγρά. Η αλήθεια είναι ότι είναι πρακτικά, βοηθούν πολύ ιδιαίτερα τις μανούλες που θέλουν να θηλάσουν, και φυσικά το παιδί δεν λερώνεται.

Τα χρησιμοποίησα στον Νικόλα, αλλά στην περίπτωση μας ερέθιζαν αρκετά την περιοχή της οισοφαγοστομίας με αποτέλεσμα να επιστρέψω στον παραδοσιακό τρόπο, την επικάλυψη δηλαδή με πολλές γάζες. Μπορείτε όμως να δοκιμάσετε γιατί άλλα παιδάκια δεν είχαν τέτοιο πρόβλημα.

Η όλη ταλαιπωρία πιστέψτε με το αξίζει και με το παραπάνω!!

ΓΑΣΤΡΟΣΤΟΜΙΑ-ΟΙΣΟΦΑΓΟΣΤΟΜΙΑ

2010-09-18T13:35:00.000-07:00

Με αυτή την ανάρτηση θα προσπαθήσω να σας δώσω κάποιες πληροφορίες που έχουν να κάνουν με την φροντίδα ενός παιδιού με ατρησία οισοφάγου πριν και μετά την αποκατάσταση.

Όσα γνωρίζω προέρχονται από την δική μου εμπειρία και σε καμία περίπτωση δεν αποτελούν ιατρικές συμβουλές. Θα πρέπει να ξεκαθαρίσω ότι κάθε παιδί είναι μοναδικό και κάθε περίπτωση διαφορετική. Ο θεράπων χειρούργος και ο γιατρός που σας παρακολουθεί είναι ο πλέον αρμόδιος για να σας συμβουλέψει.

Πριν την αποκατάσταση

ΓΑΣΤΡΟΣΤΟΜΙΑ

Η φροντίδα της γαστροστομίας είναι ιδιαίτερη και χρήζει προσοχής. Σήμερα προς ευκολία όλων μας υπάρχουν τα λεγόμενα mic-key button μέσω των οποίων πραγματοποιείται η σίτιση. Υπάρχουν και άλλοι τύποι, ανάλογα με το τι ταιριάζει στον καθένα.

Όταν υπάρχει γαστροστομία φροντίστε να αφαιρείτε το σωληνάκι (προέκτασης) μετά από κάθε γεύμα. Το σωληνάκι πρέπει να πλένεται σχολαστικά και να μη μένουν υπολείμματα τροφών.

Κάτω από το button και γύρω γύρω να τοποθετείτε αποστειρωμένη (μόνο) γάζα, λεπτή σε μέγεθος, η οποία πρέπει να αλλάζεται τακτικά μέσα στην ημέρα. Μια αποστειρωμένη γάζα πρέπει να μπει και απ΄ έξω ώστε το button να μην έχει επαφή καθόλου με τα ρούχα του παιδιού και να μην υπάρχει φόβος είτε να το τραβήξει, είτε να πιαστεί κάπου.

Θα σας συμβούλευα να χρησιμοποιείτε τις χάρτινες ταινίες (tapes), γιατί ξεκολλάνε εύκολα και δεν δημιουργούν ερεθισμούς (ειδικά όταν πρόκειται για μωρό).

Εάν η γάζα είναι λερωμένη, σημαίνει ότι τα υγρά του στομάχου έρχονται προς τα έξω. Στην περίπτωση που συζητάμε για μεγάλη ποσότητα πιθανόν να συμβαίνει κάτι από τα παρακάτω:

1) To μπαλονάκι που κρατάει το button θέλει συμπλήρωμα αποστειρωμένου νερού/φυσιολογικό ορό.

2) Το μέγεθος του button δεν είναι το σωστό είτε γιατί είναι μικρό, είτε γιατί έχει μεγαλώσει το άνοιγμα της γαστροστομίας.

Όπως και να έχει είναι κάτι που πρέπει να προσέξετε. Όσο βγαίνουν υγρά μπορούν να κάνουν ζημιά στο δέρμα και να προκαλέσουν μέχρι και μόλυνση στην γαστροστομία. Επιπλέον είναι σημάδι ότι ποσότητα φαγητού και θρεπτικών ουσιών βγαίνει.

Όσο υπάρχει διαρροή μεγαλώνει και η γαστροστομία, πράγμα που δεν θέλουμε σε καμία περίπτωση.

Η περιοχή της γύρω και κάτω από το button θα πρέπει να καθαρίζεται με αποστειρωμένο νερό και καλό θα ήταν να φοράτε γάντια.

ΟΙΣΟΦΑΓΟΣΤΟΜΙΑ (ο μεγάλος εφιάλτης)

Καλό είναι να μην υπάρχει. Δυσκολεύει την όποια αποκατάσταση. Εάν όμως υπάρχει φροντίστε να την συνηθίσετε....

Για την οισοφαγοστομία ισχύει σε γενικές γραμμές ότι και στην γαστροστομία. Καθαριότητα και υγιεινή!!

Εγώ χρησιμοποιούσα αποστειρωμένες γάζες. Τόννους αποστειρωμένες γάζες.! Και καθάρισμα μόνο με φυσιολογικό ορό. Φροντίστε να είναι πάντα καλυμμένη, ακόμα και κατά την διάρκεια του μπάνιου.

Το σημαντικότερο όλων είναι το εξής: Όταν έρθει η πολυπόθητη ώρα της αποκατάστασης (και αν έχετε οισοφαγοστομία σημαίνει ότι μάλλον περιμένατε πολύ γι΄αυτό), τότε πέραν της αποκατάστασης αυτό που επιθυμούμε εμείς οι γονείς και θεωρούμε αίσιο τέλος, είναι να δούμε το παιδί μας να τρώει από το στόμα.

Τι γίνετε όμως όταν δείχνεις σε ένα τέτοιο παιδί το κουτάλι ή το μπιμπερό?

Απλά δεν το αναγνωρίζει!!

Και είναι πραγματικά τρελή απαίτηση από εμάς να περιμένουμε να αρπάξει το μπιμπερό και να φάει.

Γι΄αυτό: εάν υπάρχει οισοφαγοστομία και εφόσον λειτουργεί σωστά και δεν υπάρχουν σημάδια πνιγμού, ΜΑΘΕΤΕ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΣΑΣ ΝΑ ΤΡΩΕΙ ΑΠΟ ΤΟ ΣΤΟΜΑ!!!! ΕΙΚΟΝΙΚΟ ΤΑΙΣΜΑ!

Η ΣΥΝΕΧΕΙΑ ΣΤΗΝ ΕΠΟΜΕΝΗ ΑΝΑΡΤΗΣΗ

2010-08-24T12:44:00.001-07:00

2010-08-24T12:42:00.001-07:00

2010-08-24T12:40:00.001-07:00

2010-08-24T12:38:00.000-07:00

3,5 χρονών και όλα καλά...

2010-07-20T07:40:00.000-07:00

Πολλές φορές αναρωτήθηκα ποιο μπορεί να είναι το μέλλον ενός παιδιού σαν του Νικόλα.

Ο φόβος είναι γεγονός ότι παραμένει. Ακόμα και σήμερα που το παρόν μας χαμογελά διάπλατα, είναι στιγμές που πιάνω τον εαυτό μου να παλεύει ακόμα με τα φαντάσματα του παρελθόντος.

Ο ερχομός του χειρούργου μας στην Ελλάδα λόγω του συνεδρίου, αποδείχθηκε λύτρωση.

Περάσαμε 5 ώρες μαζί του στο αεροδρόμιο και είχα στην κυριολεξία κρεμαστεί από τα χείλη του. Πιθανόν να ακούγεται ανόητο αλλά είχα καιρό να νιώσω τόσο ασφαλής. Λες και αν κάτι συνέβαινε, θα ήταν σε θέση να το διαγνώσει βλέποντας τον και μόνο!!!

Παρατηρούσε τον Νικόλα χαμογελώντας δείχνοντας εμφανώς πόσο ευχαριστημένος ήταν από την εξέλιξη ενός παιδιού με τέτοιο ιστορικό. Μας ρώτησε λεπτομέρειες για τον τρόπο σίτισης του, την πρόοδο που έχουμε κάνει και δήλωσε πραγματικά ικανοποιημένος.

Το καλοκαίρι προχωρά, ο Νικόλας μεγαλώνει...Ξέρω καλά πως κάθε μέρα που περνά είναι και μια νίκη....

Καλό Καλοκαίρι σε όλους.

Happy Birthday Nickolas!!!

2010-02-08T14:38:00.000-08:00

Στις 31/01, ημέρα Κυριακή κλείσαμε τα 3 μας χρόνια. Ήταν ουσιαστικά τα πρώτα μας γενέθλια μιας και τις 2 προηγούμενες φορές ήμασταν στην εντατική κάποιου νοσοκομείου. Την μέρα που χρόνισε, χειρουργήθηκε. Και πέρυσι ήταν σε καταστολή, μετά την αποκατάσταση, οπότε όπως καταλαβαίνετε αυτή τη φορά τα περιμέναμε πως και πως!!!Εμείς δηλαδή γιατί ο Νικόλας δεν είχε συνειδητοποιήσει ότι η όλη προετοιμασία τον αφορούσε, ούτε ακόμα όταν άρχισαν να καταφθάνουν τα πρώτα παιδάκια. Θα έλεγα μάλιστα ότι ήταν αρκετά εκνευρισμένος γιατί ξαφνικά είδε ένα μάτσο πιτσιρίκια να κάνουν ντου στον χώρο του και να παίζουν με τα παιχνίδια του!!!

Πάντως τα δώρα του τα ζήταγε ευγενικά. Μόλις έβλεπε ότι η όμορφη σακούλα με την κορδέλα είχε μέσα ρούχα...η ευγένεια πήγαινε βόλτα, μου την έδινε αδιάφορος και...έφευγε!!! Μόλις διέκρινε παιχνίδι, έμπαινε ολόκληρος μέσα!!!!

Όλα αυτά μέχρι τη στιγμή που έσκασε μύτη η τούρτα και ξεκίνησαν όλοι το τραγούδι. Νομίζω ότι μόνο γι΄αυτή τη στιγμή ζούσα μέχρι σήμερα και μακάρι να μπορούσα με λέξεις να αποτυπώσω την έκφραση του προσώπου του. Δεν τον έχω ξαναδεί πιο ευτυχισμένο!!! Θα δημοσιεύσω φωτογραφίες εντός των ημερών.

Σας χαιρετώ

Η περήφανη μανούλα!!

Αχ βρε Τζούλι...

2009-12-19T16:09:00.000-08:00

Κάποια στιγμή ανέφερα το όνομα της αλλά σαφώς όχι έτσι όπως της αξίζει. Για την ακρίβεια νιώθω ότι οι λέξεις είναι πολύ λίγες για να αποδώσουν την βοήθεια που απλόχερα έδωσε στην οικογένεια μου και έχω την εντύπωση πως ούτε εκείνη το έχει καταλάβει.

Πάντα σε κάθε ιστορία υπάρχει ένας αφανής ήρωας. Η συγκεκριμένη έπαιξε ρόλο κλειδί από την αρχή μέχρι και το τέλος και σίγουρα το να δημοσιεύσω μερικά λόγια προς τιμήν της είναι το λιγότερο που μπορώ να κάνω.

Αχ βρε Τζούλι...!

Για όσες φορές ταξίδεψες μαζί μου,

για όσα χειρουργεία βρέθηκες στο πλάι του,

για όσες φορές τσακώθηκες με γιατρούς, υπαλλήλους,...την ίδια σου την οικογένεια,

για όσες φορές ανέχτηκες τις υστερίες μου και προσπάθησες να με συνεφέρεις,

για όσους λογαριασμούς κινητού πλήρωσες,

για όσες φορές ξύπνησες ξημερώματα και οι δυο μαζί σαν τις τρελές σύραμε το καρότσι μαζί με τον Νίκο σε εκείνο το νοσοκομείο,

για όσες φορές με υπερσπίστηκες στους ανθρώπους που εκείνοι θα έπρεπε να είναι δίπλα μου αντί για εσένα,

για όσες φορές ξέσπασα άδικα επάνω σου,

για όσες φορές έκλαψες μαζί μου και για όσες χάρηκες με τη χαρά μου,

για όσες φορές με συγκράτησες,

για όσες φορές πήγες στο τεβε και διευθέτησες τα δικά μας ζητήματα,

για όσες φορές μας σκεφτόσουν ακόμα και όταν δεν ήσουν μαζί μας,

ΓΙΑ ΟΛΑ ΑΥΤΑ ΚΑΙ ΓΙΑ ΠΟΛΛΑ ΑΛΛΑ ΕΝΑ ΜΕΓΑΛΟ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΑΠΟ ΕΜΕΝΑ ΚΑΙ ΤΟΝ ΜΙΚΡΟ ΝΙΚΟΛΑ.

Μια φορά και ένα καιρό...

2009-11-18T13:15:00.000-08:00

Πόσα πράγματα θα μπορούσα να γράψω...πόσα πράγματα θα μπορούσα να πω για την πιο όμορφη γιορτή του χρόνου.

Τα φετινά Χριστούγεννα, δεν το κρύβω, τα περιμένω με ανυπομονησία. Σαν μικρό παιδί που περιμένει τα δώρα του, έτσι και εγώ...θα είναι η πρώτη φορά μετά από 2 χρόνια που θα γιορτάσουμε έχοντας την καρδιά μας πιο ανάλαφρη, πιο γαληνεμένη.

Σήμερα επιτρέψτε μου να σας πω ένα παραμύθι το οποίο λέγεται:

22 φορές

(τόση υπομονή μπορεί να κάνει ένας άνθωπος)

Μια φορά και έναν καιρό, τέλος του 2007 μια οικογένεια είναι χωρισμένη στα δυο. Ανταλλάσει ευχές μέσω ενός κινητού τηλεφώνου ελπίζοντας ότι η καινούρια χρονιά θα φέρει την κάθαρση που είχε υποσχεθεί μια γιαγιά Αντωνία σε ένα όνειρο...

Έχουν εναποθέσει όλες τους τις ελπίδες στον ένα και μοναδικό, στον άνθρωπο που θα ερχόταν από μακρυά...

Μια μάνα περνά μόνη της τις γιορτές σε μια ξένη χώρα, έχοντας το αγγελούδι της στην εντατική ενός νοσοκομείου και αγωνιόντας για την επόμενη μέρα.

Η πρώτη ανατολή του 2008, θυμάμαι...., την βρήκε στο δρόμο για το νοσοκομείο. Ήταν 6.30 το πρωί, απίστευτο κρύο και φυσικά ούτε ψυχή εκτός από εκείνη...απίστευτες στιγμές!

Η χρονιά μπήκε δύσκολα-εκείνος ξανάρθε, έκανε τα μαγικά του και έφυγε- και συνέχισε ακόμα πιο δύσκολα με κορύφωση μια αναπάντεχη επιπλοκή κοντά το Πάσχα. Εκεί πριν από την εβδομάδα των Παθών, η ίδια γυναίκα, πες από παραλογισμό, πες από το μητρικό ένστικτο, αρνείται να υπογράψει για ακόμη ένα χειρουργείο. Ζητά πίστωση χρόνου και δεν θέλει να πιστέψει ότι το αγγελούδι της θα πεθάνει. Και έχει δίκιο! Οι μάσκες πέφτουν.

Ο άνθρωπος από μακρυά επεμβαίνει και με την βοήθεια του Θεού σώζει τον ξανθό άγγελο.

Τέλος Ιουλίου, η οικογένεια είναι και πάλι μαζί μετά από πολλούς μήνες. Το καλοκαίρι φεύγει...η ελπίδα?

Φθινόπωρο, μάνα και γιος επιβιβάστηκαν για μια ακόμη φορά στο αεροπλάνο και επέστρεψαν...ελπίζοντας άραγε τι?

Ο άνθρωπος που περίμεναν από μακρυά ήρθε και όλοι μαζί συνεδρίασαν και αποφάσισαν...Αλίμονο για αυτή τους την απόφαση...

Κάτι συμβαίνει. Το νιώθω, πολύ καιρό τώρα.

Λίγες μέρες μετά δίνεται μια μεγάλη παράσταση. Μια γυναίκα ντυμένη στα πράσινα παρακολουθεί το θέατρο του παραλόγου. Ο άνθωπος από μακρυά, είναι εκεί, αλλά αλλού? Είναι γέρος, τα χέρια του τρέμουν. Κάποιοι το εκμεταλλεύονται αυτό...η καρδιά του και η ψυχή του είναι ταγμένη στο να σώζει ζωές και αυτό τίποτα δεν μπορεί να το αλλάξει, όμως το παιχνίδι δεν παίζεται στην έδρα του...

Μα τι στο καλό, όλοι τρέμουν?

Μια καρδιά χτυπά δυνατά μέσα από ένα ανοιχτό θώρακα. Την βλέπω να πάλλεται. Μια δυνατή ψυχή θέλει να ζήσει, θα ζήσει... για να τους αποδείξει το μεγάλο λάθος που κάνουν. Όλοι είναι χαρούμενοι? Γελούν? Γιατί?

Τι φιάσκο Θεέ μου...!

Νοέμβρη ο κύκλος ολοκληρώνεται και δίνετε μια τελευταία παράσταση . Το ένα άκρο αγγίζει το άλλο. Η πηγή φάνηκε, ήταν εκεί και όλοι έτρεξαν να την ακουμπήσουν, να πιουν νερό, μαζί και εγώ. Ουαί, ανόητοι. Δικό σας το λάθος!

Ο άνθρωπος που ερχόταν από μακρυά, υποχώρησε...όλα γκρεμίστηκαν, ήταν το τελευταίο οχυρό.

Δεκέμβρης πια, με κομμένα τα φτερά μάνα και γιος επέστρεψαν σπίτι για μια ακόμη φορά. Η οικογένεια στόλισε το χριστουγεννιάτικο δέντρο, χωρίς τραγούδια, χωρίς δυνάμεις, χωρίς φωνή....Αυτή η επιστροφή ήταν κάτι σαν ανάκτηση των δυνάμεων πριν την επόμενη πτήση...όμως η ελπίδα έχει αρχίσει να χάνεται, η πίστη έχει κλονιστεί. Πόσο υπομονή μπορεί να κάνει ένας άνθωπος? Πόση δύναμη μπορεί να κρύβει μέσα του?

Μα να, τι είναι αυτό το φως?

Ο καινούριος χρόνος ήρθε και αυτή τη φορά έφερε μαζί του και την λύτρωση. Κανείς δεν το πίστευε. Το αεροπλάνο βρήκε τελικά τον προορισμό του. Πόσες τουλίπες άνθισαν σ΄αυτό τον τόπο, πόσες ψυχές λυτρώθηκαν, πόσα τραύματα άρχισαν να επουλώνονται?

Εκείνο τον Ιανουάριο ένα μεγάλο χειρουργείο έγινε. 12 ώρες, 1 αιώνας. Ήταν η τελευταία μάχη.

2 Άνθρωποι με χαμηλό βλέμμα, απεκατέστησαν στα μάτια της μάνας τους επιστήμονες όλου του κόσμου...

2 μάγοι. Και το δώρο που χάρισαν λέγεται ΖΩΗ!

Και έζησαν αυτοί καλά και εμείς καλύτερα...

Στη μνήμη της γιαγιάς Αντωνίας που ποτέ δεν γνώρισα (είχες για όλα δίκιο)

Μετάβαση στις στερεές τροφές...

2009-09-16T01:57:00.000-07:00

Πριν λίγες μέρες μιλούσα με μια φίλη και με μεγάλη χαρά της ανακοίνωσα ότι ο μικρός κατάφερε να φάει γιουβαρελάκια. Εκείνη τότε μου απάντησε.<<Για φαντάσου, για μας είναι κάτι το αυτονόητο ενώ για σας...>>

Ο Νικόλας, 8 μήνες πια μετά την αποκατάσταση του είναι σε θέση να τρώει στερεά τροφή. Μακαρόνια, ρύζι, μπισκότα, ψίχα ψωμιού πάντα βουτηγμένη σε σαλάτα, ψάρι, μαλακό τυρί, όλα κομμένα πολύ προσεκτικά, ποτέ στεγνά και με τα μάτια μου να κοιτούν οπουδήποτε αλλού εκτός από το στόμα του.

Βέβαια εξακολουθεί να λαμβάνει και αλεσμένη τροφή, κάποια γεύματα μέσα στην εβδομάδα, λόγω του κρέατος, αλλά έχω την αίσθηση ότι προχωράμε καλά. Αργά αλλά σταθερά.

Όταν λοιπόν ήμουν στην Ολλανδία, λίγες μέρες αφού είχαμε ξεκινήσει training σίτισης, εξέφρασα τους φόβους μου σε μια νοσοκόμα και εκείνη με συμβούλεψε ότι αφού φοβάμαι τόσο πολύ, καλό θα ήταν τότε να μην τον κοιτώ όταν καταπίνει. Αρχικά το θεώρησα αστείο. Μας πως είναι δυνατόν να τον ταίσω χωρίς να τον κοιτώ? Όταν επιστρέψαμε και δειλά, δειλά κάναμε μια πρώτη προσπάθεια να ξεφύγουμε από τα νιανιά, απευθύνθηκα σε κάποιον ειδικό λογοθεραπευτή, προκειμένου να βοηθήσει την κατάσταση. Τα μαθήματα τελείωσαν άδοξα γιατί στην πραγματικότητα κανένας δεν μπορούσε να με βοηθήσει.

Είμαι μητέρα 3 παιδιών, του είπα, ξέρω τι πρέπει να του δώσω, ο Νικόλας είναι έτοιμος, όμως το θέμα δεν είναι τι θέλω εγώ και εκείνος, είναι ανατομικό. Το φαγητό μπορεί να περάσει? Σε αυτή μου την ερώτηση, δεν πήρα απάντηση. Φυσικά δεν φταίει ο λογοθεραπευτής.

Είναι κάποια πράγματα που πρέπει μόνοι μας να ανακαλύψουμε. Κάποια πράγματα που απλά πρέπει να κάνεις το πρώτο βήμα, χωρίς να ξέρεις το μετά.

Προτίμησα λοιπόν να το κάνω με το δικό μου παράδοξο τρόπο χρησιμοποιώντας όλα όσα η πείρα μου έχει διδάξει σε συνδιασμό με το ένστικτο μου ως μητέρα. Εδώ ο Νικόλας τα κατάφερε σε άλλα δυσκολότερα, κiνήσαμε γη και ουρανό προκειμένου να φύγουμε, φτιάξαμε οισοφάγο από το τίποτα, επιβίωσε όταν όλοι έμπαιναν στην εντατική για να τον χαιρετήσουν και θα κολλήσουμε στο φαγητό??

Σε κάθε κατάποση κοιτάζω αλλού, προτιμώ να μη βλέπω...αλλά είμαι αυτή που δίνει την επόμενη κουταλιά. Σε κάθε κουταλιά η ίδια κουβέντα: Μάσα καλά Νίκο. Να δουλεύουν τα δοντάκια.

Και μια ακόμη...και άλλη μία...μέχρι να αδειάσει το πιάτο....και εκείνος ανταποκρίνεται και μασάει, κάποιες φορές απλά καταπίνει και ύστερα κάνει ότι μασάει με άδειο στόμα. Πάντως το φαγητό περνάει.

Δεν υπάρχει μαγική συνταγή. Υπάρχει μόνο αγάπη και το ένστικτο της φροντίδας. Κάθε μητέρα ξέρει τι πρέπει να κάνει, αρκεί να το θέλει πολύ.

28ο Πανελλήνιο Συνέδριο Χειρουργικής Παίδων

2009-09-02T08:05:00.000-07:00

Σήμερα θα ήθελα να μιλήσω για το 28ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΗΣ ΠΑΙΔΩΝ που θα τελεστεί στα Ιωάννινα.

Αν και έχω παραθέσει το link (το πρόγραμμα του συνεδρίου δεν παίζει σωστά, οπότε ο κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί να πληκρολογήσει την εξής διεύθυνση : http://209.85.129.132/search?q=cache:http://www.youclip.gr/prog.pdf προκειμένου να δει περισσότερες λεπτομέρειες.

Στο συγκεκριμένο συνέδριο έχουμε την τιμή να φιλοξενούμε τον David C. van der Zee. MD PhD Professor of Pediatric Surgery Wilhelmina Children’s Hospital University Medical Center Utrecht ο οποίος θα μιλήσει με θέμα την Θωρακοσκοπική Χειρουργική σε παιδιά‘’Thoracoscopic Surgery in Children. State of the Art’’ .

Η θωρακοσκοπική προσέγγιση αποτελεί ένα πολύ σημαντικό βήμα στην χειρουργική και η Πανεπιστημιακή Κλινική της Ουτρέχτης είναι ένα από τα λίγα νοσοκομεία στην Ευρώπη που έχει τη δυντότητα να πραγματοποιεί χειρουργεία τέτοιου είδους.

Νιάου βρε γατούλα...

2009-08-29T12:52:00.000-07:00

2009-08-28T04:59:00.000-07:00

Ειλικρινά χαίρομαι πολύ όταν διαβάζω τα σχόλια που μου αφήνετε. Εξ΄ου και ο λόγος που δημιουργήθηκε αυτό το blog. Είναι σημαντικό να υπάρχει ενημέρωση, είναι σημαντικό να υπάρχει στήριξη.

Το mylittlenicko.blogspot.com είναι η πρώτη δημοσιευμένη ιστορία ατρησίας οισοφάγου στο ελληνικό διαδίκτυο και απευθύνεται σε όλους όσους ενδιαφέρονται να μάθουν για την πάθηση. Απευθύνεται σε γονείς που πιθανόν αντιμετώπισαν ή αντιμετωπίζουν παρόμοιο πρόβλημα.

Όταν έμαθα ότι ο μικρός μου πάσχει από ατρησία οισοφάγου, δεν γνώριζα ούτε καν τι σημαίνει ο όρος. Στην προσπάθεια μου να μάθω, το ελληνικό ίντερνετ δεν βοήθησε και πολύ, οπότε κατευθύνθηκα προς τα ξένα site. Tο αμερικάνικο eatef.forum ήταν το πρώτο site που επισκέφθηκα και ομολογώ ότι σ΄αυτό βρήκα πολλές από τις απαντήσεις που έψαχνα. Όλα όσα δεν μπορούσαν να μου πουν οι γιατροί και αφορούσαν την φροντίδα ενός τέτοιου παιδιού, ήταν εκεί. Ο τρόπος με τον οποίο με αντιμετώπισαν και με δέχτηκαν στην κοινότητα τους, είναι πράγματι αξιοθαύμαστο.

Βλέπεις όταν βρίσκεσαι μόνος σου σε μια ξένη χώρα και έχεις να αντιμετωπίσεις τέτοιες καταστάσεις, πιάνεσαι από οπουδήποτε. Ένα μέιλ, μια κουβέντα, ακόμα και από κάποιον που δεν γνωρίζεις, είναι αρκετό για να βγάλεις άλλη μια μέρα....και άλλη μια μέρα!

Ο Νικόλας μου έδωσε ένα μάθημα ζωής και αυτό το μάθημα μοιράζομαι εδώ μαζί σας.

Καλό χειμώνα...

2009-08-26T13:06:00.000-07:00

Καλησπέρα, καλησπέρα σε όλους και καλό χειμώνα!!!!
Επιστρέψαμε σήμερα, διάβασα λίγο βιαστικά τα σχόλια που είχατε την καλοσύνη να μου στείλετε και σας ευχαριστώ όλους. Βλέπετε εκεί που ήμουν, internet γιοκ!
Δώστε μου μόνο λίγο μέρες να βάλω σε τάξη το πολύυυ βρώμικο σπίτι μου και θα ενημερώσω το site λίαν συντόμως με καινούρια νέα και φωτογραφικό υλικό.

Να είστε όλοι καλά.

Κάτι από καλοκαίρι...

2009-08-06T09:35:00.001-07:00

Έχω μέρες να γράψω, λείπουμε από αρχές Ιούλη.
Ο Νικόλας απολαμβάνει πανευτυχής τις μικρές χαρές τις ζωής που δεν γνώρισε μέχρι σήμερα, τον κοιτώ και δάκρυα πλημμυρίζουν τα μάτια μου.
Βόλτες στη θάλλασσα, μπάνιο, σκάψιμο στην παραλία. Καλό φαγητό και ήλιος. Μακρυά από γιατρούς, μακρυά από νοσοκομεία.
Τα κορίτσια τον βοηθούν όσο μπορούν. Η Σίσσυ επικροτεί κάθε του προσπάθεια, τον φροντίζει σαν μικρή μανούλα, ακόμα και η Νόνη λυγίζει μπρος το χαμόγελο του και εκείνος λάμπει από χαρά και έπαρση.
Όταν όλοι πια κοιμούνται, φθάνει η δική μου ώρα. ¨η ώρα του πολεμιστή¨, όπως συνηθίζω να λέω.
Κάθομαι στη βεράντα, το γιασεμί ευωδιάζει, χαζεύω τη θάλασσα, το φεγγάρι, τα αυτοκίνητα που περνούν...χιλιάδες σκέψεις με κατακλύζουν, πού ήμουν πριν ένα χρόνο, τί συνέβει στη ζωή μου, πώς ήταν ο Νίκος, πώς είναι τώρα, το μέλλον....αυτό με τρομάζει περισσότερο από όλα.
Όμως είναι καλοκαίρι, όλη η οικογένεια είναι μαζί, και εγώ αν πήρα ένα μάθημα αυτό είναι να μην κάνω σχέδια για το μέλλον.

Ευλογημένα παιδιά...

2009-06-29T14:31:00.000-07:00

Σήμερα θα ήθελα να πω δυο λόγια για μια πολύ γλυκιά φατσούλα. Την μικρή Ειρήνη.
Η μικρή Ειρήνη έπασχε και εκείνη από ατρησία οισοφάγου.
Γνώρισα τους γονείς της τελείως τυχαία το καλοκαίρι του 2008, όταν επιστρέψαμε στην Ελλάδα για την ανάρρωση του Νικόλα.
Ήθελαν να έρθουν και εκείνοι στην Λειψία, όπως και έγινε. Για λόγους που θεωρώ σκόπιμο να μην αναφέρω, δεν έμειναν και κατέληξαν για αποκατάσταση στην Ουτρέχτη. Ήταν αυτοί από τους οποίους πληροφορήθηκα για τον Pr.Van der Zee και το νοσοκομείο εκεί και τους ευχαριστώ για αυτό.

Η Ειρήνη-Χρυσοβαλάντω λοιπόν, είναι ένα αξιολάτρευτο πλάσμα που χάρη στην αποφασιστικότητα των γονιών της, απέκτησε αυτό που η φύση της στέρησε. Ένα ολοκαίνουριο οισοφάγο.
Θα πρέπει να αναφέρω ότι είναι και το πρώτο παιδί στην Ελλάδα που η αναστόμωση πραγματοποιήθηκε με την μέθοδο Foker.

Η σημερινή ανάρτηση, είναι αφιερωμένη σε εκείνη και της εύχομαι ολόψυχα να είναι πάντα γερή και δυνατή.

Λίγες σκέψεις...

2009-06-24T04:42:00.000-07:00

Δεν υπάρχει τίποτα χειρότερο από το να βλέπεις το παιδί σου να υποφέρει και να μην μπορείς να το βοηθήσεις.

Δεν υπάρχει τίποτα χειρότερο από το να είσαι αυτός που πρέπει να το συνοδέψει έξω από την πόρτα του χειρουργείου, άπειρες φορές, ξανά και ξανά.

Δεν υπάρχει τίποτα χειρότερο από το να φθάνεις στη βρύση, να την αγγίζεις και την τελευταία στιγμή....να χάνεται το νερό.

Ότι διαβάσατε σε αυτό εδώ το blog, είναι απλά η κορυφή του παγόβουνου. Η πραγματικότητα ξεπερνά και την πιο ζωηρή φαντασία

συνεχίζεται...

Αναφορά σε μια φίλη...

2009-06-23T01:17:00.000-07:00

Θα ήταν μεγάλη παράλειψη να μην αναφερθώ σε μια καλή φίλη και επιστήμονα, την οποία γνώρισα τυχαία την μέρα που γεννήθηκε ο μικρός μου.
Γεννήσαμε τους γιους μας μαζί, στο ίδιο νοσοκομείο, με μικρή διαφορά ώρας.
Κρατήσαμε επαφή όσο διάστημα πάλευα για την αποκατάσταση του Νικόλα, πάντα είχε κάτι ενθαρρυντικό να μου πει και είναι από τους ανθρώπους που έχω στην καρδιά μου.
Η Αικατερίνη Τεμπέλη, συγγραφέας και γιατρός στο επάγγελμα, με κοφτερό μυαλό και ευαίσθητη ψυχή, όντας και η ίδια μητέρα, έχει πολλά να πει.
Δεν θα ξεχάσω την στιγμή που βγαίνοντας από το νοσοκομείο μου έδωσε ένα βιβλίο με μια αφιέρωση μέσα από την ίδια. Ακόμα δεν γνώριζα την ιδιότητα της ως συγγραφέας και ήταν μεγάλη η έκπληξη μου όταν συνειδητοποίησα ότι το βιβλίο ήταν γραμμένο από την ίδια.
Από εκεί και μετά το ''Βενετσιάνικο Χρυσάφι'' ταξίδεψε στη Γερμανία και εν συνεχεία στην Ολλανδία, μου κράτησε συντροφιά τις αμέτρητες ώρες μοναξιάς και αποτέλεσε για μένα την υπενθύμηση ότι είμαι Ελληνίδα και ότι πρέπει να επιστρέψω εκεί όπου ανήκω.
Κατερίνα μου σε ευχαριστώ...

Ένα μεγάλο ευχαριστώ...

2009-06-17T10:39:00.000-07:00

Τα παιδιά με τέτοιου είδους ατρησία, έχουν μακρύ δρόμο μπροστά τους. Μόνο όσοι το έχουν βιώσει, μπορούν να καταλάβουν. Το φαγητό αποτελεί μια από τις βασικές ανάγκες του ανθρώπου.

Για όλους εσάς είναι αυτονόητο και δεδομένο. Για μένα ήταν απλά "το θαύμα" που περίμενα υπομονετικά για 2 ολόκληρα χρόνια, μεγαλώνοντας ουσιαστικά μέσα σε ένα νοσοκομείο.

Ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους όσους με στήριξαν και με βοήθησαν.

Ιδιαίτερα στην θεία Τζούλη που για πάνω από ένα χρόνο ήταν με μια βαλίτσα στο χέρι και ήταν παρούσα στα περισσότερα χειρουργεία, στηρίζοντας τόσο εμένα όσο και την οικογένεια μου,

στον θείο Στράτο που χάρη στην γρήγορη μεσολάβηση του καταφέραμε να φύγουμε έγκαιρα, στους φίλους και τους γνωστούς, ακόμα και σε εκείνους τους άγνωστους για τα εκατοντάδες μέιλ ευχών που έλαβα,

στον ασφαλιστικό μας φορέα Ο.Α.Ε.Ε που κάλυψε όλες τις δαπάνες, καθώς και την κυρία Πάτρα, υπεύθυνη των νοσήλειων εξωτερικού,

στους δικούς μας χειρουργούς Σούτη Μιχάλη και Φωκαέα Τρ.

ένα μεγάλο ευχαριστώ στον μοναδικό Pr.John Foker από την Πανεπιστημιακή Κλινική της Μινεσσότα, χάρη του οποίου κυνήγησα το όνειρο, τον ταπεινό μου σεβασμό μπροστά στο επίτευγμα που πρόσφερε στην ιατρική,

στον χειρούργο, Dr.Oliver Muensterer που εξακολουθεί και με στηρίζει,

στον αγαπημένο μου εθελοντή από τον ξενώνα Ronald Mc Donald House, Michael,

καθώς και τους ξενώνες φιλοξενίας, Ronald Mc Donald House, τόσο στην Λειψία όσο και στην Ολλανδία για την αμέριστη συμπαράσταση τους,

στην παιδιατρική ομάδα της Λειψίας για τις αμέτρητες φορές που με ανέστησαν,

στην Πανεπιστημιακή Κλινική της Ουτρέχτης για την αποδοχή μου ως περιστατικό και την φροντίδα τους,

στον Πρεσβύτερο Γεώργιο Περρή του Ιερού Ναού Ευαγγελισμού της Θεοτόκου της Ουτρέχτης ο οποίος εκτέλεσε την πρώτη μου Κοινωνία, με επισκεπτόταν τακτικά και έδωσε απλόχερα την βοήθεια του, καθώς και στην Κυρία Μαρία, που μας αγκάλιασε σαν να ήμασταν οικογένεια της

και φυσικά, ένα μεγάλο ευχαριστώ στους 2 χειρούργους που πραγματοποίησαν το θαύμα που ζω σήμερα, τους Pr.Van der Zee από την Πανεπιστημιακή Κλινική της Ουτρέχτης, ο οποίος προχώρησε ένα βήμα μπροστά την μέθοδο Foker, με θωρακοσκοπική προσέγγιση του οισοφάγου και Pr.K.Bax από το Ρότερνταμ της Ολλανδίας, specialist στην αντικατάσταση με νήστιδα.

Τέλος, ένα μεγάλο ευχαριστώ στους φίλους που απέκτησα, την Αμάγια, τον Τεό και το Γιαννάκη. Είθε να συναντηθούμε στο μέλλον υπό άλλες συνθήκες.

4 μήνες μετά την αποκατάσταση....

2009-06-17T08:26:00.000-07:00

Ο Νικόλας για πρώτη φορά μετά από την γέννηση του, είναι σε θέση να κάνει σχέδια για το μέλλον του. Πριν από λίγο καιρό αφαιρέθηκε το button σίτισης και έγινε γαστροραφή. Αυτή τη στιγμή βιώνει την πιο ευτυχισμένη περίοδο της ζωής του, μαζί με την οικογένεια και τις 2 αδερφές του και είναι σε θέση να τρώει από το στόμα επαρκή ποσότητα φαγητού. Η διατροφή του περιλαμβάνει τα πάντα, χωρίς περιορισμούς και χωρίς σημάδια παλινδρόμησης. Βρίσκεται στο μεταβατικό στάδιο για στερεά τροφή.

Το χρονικό των χειρουργείων...

2009-06-17T05:57:00.000-07:00

11/12/07 Internal tractions, lower esophagus, thorakotomy (Foker).
31/01/2007 Internal tractions, lower esophagus, thorakotomy.
18/02/08 Elongation cervical fistula, Kimura, failed.
22/02/08 Moved back.
05/03/08 Endoscopy. Elongation cervical fistula (Foker).
12/03/08 External tractions, lower eshophagus, thorakotomy.
21/03/2008 They informed us that he is ready for anastomosis. They closed the external tractions.
04/04/2008 Contrast test.
09/04/2008 Endoscopy, lost tractions from the esophagus(?).
11/04/2008 Operation to find tractions from the back side where the button was.
17/04/2008 The upper part of the right lung ready to colapse.
20/04/2008 Infection, thorakotomy to clean infection.
26/04/2008 Heart failure, severe mediastinitis and sepsis.
29/04/2008 First signs of recovery.
21/05/08 Elongation cervical fistula, Kimura.
03/06/08 Elongation cervical fistula, Kimura, another failure.
09/06/08 Moved back to the first esophagostomy.
Back home to recover.
09/10/08 Internal tractions, lower esophagus, thorakotomy.
29/10/08 Internal tractions, lower esophagus, thorakotomy.
18/11/08 Internal tractions, lower esophagus, thorakotomy. Closure of spit fistula and advancement as a pouch. Double operation.
25/11/08 Perforation of the upper part because of the drainage tube. Back to spit fistula.
20/01/09 Anastomosis with jejunum

Το τέλος της ιστορίας...

2009-03-06T14:14:00.000-08:00

Φθάσαμε στην Ουτρέχτη, στις 14 Ιανουαρίου του 2009.

Ο Νικόλας χειρουργήθηκε στις 20/01/09. O Pr.Van der Zee, έθεσε το ενδεχόμενο για ένωση των 2 άκρων, στην περίπτωση που η απόσταση δεν ήταν μεγαλύτερη των 3cm. Η κακή κατάσταση του οισοφάγου του όμως, δεν επέτρεπε αναστόμωση με αυτό τον τρόπο. Προχώρησε λοιπόν στην χρήση μοσχεύματος από την νήστιδα του λεπτού εντέρου. Το χειρουργείο κράτησε 12 ώρες.
Χειρούργοι μας ο Pr. Van der Zee και o Pr.K.Bax. πραγματοποίησαν το απραγματοποίητο.
Ο Νικόλας ανάρρωσε χωρίς επιπλοκές και στις 27 Φεβρουαρίου, επέστρεψε στο σπίτι του.

Στην Λειψία..

2009-03-06T13:40:00.000-08:00

Μετά από μεγάλο αγώνα, καταφέραμε να ήμαστε εκεί.

Η διάγνωση γνωστή. Μεγάλη απόσταση μεταξύ των 2 κολοβομάτων άνω των 6cm. Type II, Vogt, χωρίς τραχειο οισοφαγικό συρίγγιο. Επιπλέον το κάτω μέρος του οισοφάγου δεν ξεπερνούσε τα 2cm. Κατά τα άλλα υγιής και με πολύ καλή ανάπτυξη.

Ο παππούς Foker ήταν εκεί και όρισε το πλάνο: 3 βασικά χειρουργεία (2 internal, 1 external tractions), 1 μικρότερο με επιμήκυνση της οισοφαγοστομίας και φυσικά αναστόμωση. Μετά την τελικοτελική αναστόμωση nissen foundoplication για την παλινδρόμηση που θα προέκυπτε και τα dilatations (διαβάσεις οισοφάγου).
Ο χρόνος αποτέλεσε την πρώτη μεγάλη έκπληξη για εμάς, 6μήνες maximum, με το δεδομένο ότι ο ίδιος δεν θα μπορούσε να είναι παρόν, plus τις πιθανές επιπλοκές.
Η δεύτερη ήταν η ανακάλυψη ότι ο Νίκος μαζί με άλλα 4 παρόμοια περιστατικά ήταν οι πρώτες τους περιπτώσεις εκεί με αυτή την μέθοδο.

Ο Pr.Foker έκανε το πρώτο χειρουργείο όπως υποσχέθηκε και αποχώρησε. Λόγω της μεγάλης του ηλικίας, και των σοβαρών προβλημάτων υγείας που αντιμετώπιζε τον ξαναείδα άλλες 3 φορές.
Παρόλα αυτά είχαμε τακτική επικοινωνία, προσπάθησε να μας στηρίξει και ήταν αυτός που έσωσε την ζωή του Νικόλα παρά την χιλιομετρική απόσταση, όταν έπαθε μια πολύ σοβαρή επιπλοκή τον Απρίλιο του 2008.

Το αρχικό πλάνο κατέρρεσε γρήγορα και ο Νικόλας έμεινε εκεί για πάνω από ένα χρόνο, μετρώντας απανωτά αποτυχημένα χειρουργεία, 20 στο σύνολο, εκ των οποίων 7 θωρακοτομές.

Μέσα πια Δεκεμβρίου του 2008 αποφάσισαν να σταματήσουν την διαδικασία και να μας προτείνουν την μόνη εναλλακτική που είχαν, το λεγόμενο pull up του στομάχου. Μέθοδος για την οποία ήμουν αρνητική από την αρχή. Επιστρέψαμε στην Ελλάδα και μετά τον καινούριο χρόνο απευθυνθήκαμε στην Πανεπιστημιακή Κλινική της Ουτρέχτης στην Ολλανδία για αποκατάσταση με μόσχευμα.

Κυνηγώντας το όνειρο...

2009-03-06T13:28:00.000-08:00

Μετά από μέιλ που στείλαμε στην Πανεπιστημιακή Κλινική της Μινεσσότα στην οποία και εργαζόταν, η απάντηση ήρθε από τον ίδιο.

Αναγνωρίζοντας το πόσο δύσκολο ήταν να φθάσουμε εμείς εκεί, μας πρότεινε να πάμε στην Πανεπιστημιακή Κλινική της Λειψίας στην Γερμανία. Εκεί μια ομάδα πλήρως καταρτισμένη (σύμφωνα με τα λεγόμενα του) θα μπορούσε να αναλάβει την αποκατάσταση του μικρού. Θα βρισκόταν και ο ίδιος εκεί στις αρχές του Δεκέμβρη του 2007. Θα ήταν αυτός που θα έκανε το πρώτο χειρουργείο.

Προκειμένου να επιβεβαιώσουμε το αληθές των όσων πληροφοριών είχαμε βρει γι΄αυτόν στο ίντερνετ, επικοινώνησαμε με οικογένειες στην Αμερική που είχαν λάβει αποκατάσταση. Όλοι μίλησαν για ένα εξαίρετο άνθρωπο και χειρούργο.

Διακεκριμένος παιδοκαρδιοχειρούργος, θωρακοχειρούργος, με τεράστια εμπειρία στην ιατρική αρένα, πατέρας της μεθόδου της επιμήκυνσης του οισοφάγου, μα πάνω από όλα, άνθρωπος! " The man" όπως χαρακτηριστικά τον αποκαλούν οι ασθενείς του.

Μετά από αυτό άρχισε ο μαραθώνιος της ασφάλειας, για να ετοιμάσουμε όλα τα απαραίτητα χαρτιά ώστε να προλάβουμε το ραντεβού που είχε οριστεί για τις 2 Δεκεμβρίου.

Η συνέχεια..

2009-03-05T13:35:00.000-08:00

Τους επόμενους μήνες μεγάλωσε πολύ αναπληρώνοντας τον χαμένο χρόνο και εξελίχθηκε σε ένα πολύ χαρούμενο και υγιές μωρό, πέραν φυσικά της ατρησίας.
Λόγω της σπανιότητας της ασθένειας, μπήκαμε στην διαδικασία να ψάξουμε πριν απευθυνθούμε. Δυστυχώς στην Ελλάδα η εμπειρία ενός τέτοιου χειρουργείου δεν είναι πολύ μεγάλη.
Όσον αφορά το εξωτερικό οι επιλογές ήταν άλλες. Η μέθοδος Foker (σταδιακή επιμήκυνση του υπάρχοντος οισοφάγου) φάνταξε το απόλυτο όνειρο για την περίπτωση μας. Μια τεχνική που εφαρμόζεται στην Αμερική και πλέον και στην Ευρώπη με μεγάλη επιτυχία ακόμα και σε περιπτώσεις μεγάλης ατρησίας σαν του Νικόλα.
Και ποιος θα ήταν ο ιδανικός χειρούργος γι΄αυτό? Φυσικά ο ίδιος ο πατέρας αυτής της μεθόδου. Και το όνομα αυτού Pr.John Foker.

Μετά την γέννηση....

2009-03-05T13:11:00.000-08:00

Ο Νικόλας γεννήθηκε στις 31/01/07 στο νοσοκομείο "Μητέρα". Έπασχε από ατρησία οισοφάγου μια σπάνια ασθένεια κατά την οποία ο οισοφάγος δεν ενώνεται με το στομάχι.

Ατρησία οισοφάγου με μεγάλη απόσταση μεταξύ των δυο κολοβωμάτων και χωρίς τραχειο-οισοφαγικό συρίγγιο. Λόγω αυτού, η σίτηση με τον φυσιολογικό τρόπο ήταν απλά ανέφικτη.
Την δεύτερη κιόλας μέρα της ζωής του υποβλήθηκε στο πρώτο του χειρουργείο κατά το οποίο ανοίχτηκε οπή, στην περιοχή του στομάχου, η λεγόμενη γαστροστομία. Τοποθετήθηκε σωληνάκι και αργότερα ένα mic-key button, προκειμένου να ξεκινήσει η σίτηση του.
Στο στόμα είχε ένα σωληνάκι αναρόφησης για τα σάλια επί 24ώρου βάσης.
Κάπως έτσι ξεκίνησε να ζει και να μεγαλώνει υπό την φροντίδα του παιδοχειρούργου Φωκαέα Τρ.
Παρέμεινε στο νοσοκομείο 3,5 μήνες, περιμένοντας να αναπτυχθεί ο οισοφάγος του και να πραγματοποιηθεί ένωση (αναστόμωση). Τα αποτελέσματα των εξετάσεων δεν έδειξαν μεγάλη βελτίωση, το κενό ήταν ακόμη μεγάλο, οπότε ο χειρούργος άνοιξε στην αριστερή πλευρά του λαιμού του μια δεύτερη οπή στην οποία ράφτηκε το πάνω μέρος του οισοφάγου (οισοφαγοστομία) και απελευθέρωσε με αυτό τον τρόπο τα σάλια. Ήταν κάτι που προσπαθούσε να αποφύγει από την αρχή, διότι η ύπαρξη οισοφαγοστομίας δυσκολεύει την όποια αποκατάσταση.
Μετά από αυτό, ο σωλήνας αναρρόφησης βγήκε και ο μικρός Νικόλας ήταν έτοιμος να πάει στο σπίτι του και να περιμένει την αποκατάσταση με μόσχευμα παχέος εντέρου ή γαστρικού κρημνού, όταν θα ήταν περίπου 8 μηνών.

.